*媽媽疑問:寶寶身上長了很多咖啡牛奶斑,怎么辦?
我本人患有神經(jīng)纖維瘤,到南京和上海等醫(yī)院,都說是遺傳,但我們家族里并沒有這種病史。現(xiàn)在,我的女兒剛出生1個月,我就發(fā)現(xiàn)她身上有好多塊,咖啡牛奶斑,也就是神經(jīng)纖維瘤的癥狀。
醫(yī)生告訴我說,這種疾病有50%的遺傳幾率,我現(xiàn)在很恨自己為什么抱著僥幸的心理要這個孩子??墒?,現(xiàn)在寶貝已經(jīng)1個月大了,目前她得了這種疾病我該怎么辦?神經(jīng)纖維瘤初開始,就是身上有咖啡牛奶斑,發(fā)展到后來,身上會有或多或少的小瘤體?,F(xiàn)在,每次看到女兒我都很痛心,覺得自己太對不起她了。請求你們幫幫我!
*育兒專家解答:
根據(jù)家長的描述,她的寶貝身上出現(xiàn)了咖啡牛奶斑??Х扰D贪呤巧窠?jīng)皮膚綜合征的常見表現(xiàn)之一,可以見于多種神經(jīng)皮膚綜合征,主要見于神經(jīng)纖維瘤病。
這種疾病除了可以在皮膚上出現(xiàn)咖啡牛奶斑外,還可能見到腋下或鼠蹊部雀斑(密集的小咖啡牛奶斑)。眼科檢查可以見虹膜內錯構瘤或是視神經(jīng)膠質瘤,神經(jīng)纖維瘤(多在皮下)。
一般來講在父母或同胞兄弟姐妹中有確診的神經(jīng)纖維瘤病型患者等表現(xiàn)。所以,神經(jīng)纖維瘤病一般引起的病因是遺傳因素但在臨床上也常見散發(fā)的病例。
本病大多數(shù)伴有神經(jīng)系統(tǒng)受累,如腦積水、癲癇或智力障礙因此對寶貝應該常規(guī)進行神經(jīng)系統(tǒng)檢查。
―神經(jīng)纖維瘤病的皮膚病變一旦出現(xiàn),將不會消退下去并大多會繼續(xù)發(fā)展,不過,單純的咖啡牛奶斑除了影響美觀之外對身體并沒有什么嚴重的影響。但咖啡牛奶斑超過6塊(直徑在0.5厘米以上)即可能有病理意義。
根據(jù)家長的描述寶貝皮膚上已經(jīng)出現(xiàn)了很多斑塊。如果斑塊的直徑達到0.5厘米以上,提示皮膚上的斑塊是屬于病理性的—目前對于神經(jīng)纖維瘤病,沒有什么特效的治療。一旦寶貝出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)的癥狀如抽風、智能改變等或出現(xiàn)其他癥狀應該進行相應診治。
媽媽網(wǎng)(http://zhishi.mama.cn/)育兒專家建議家長帶患兒到正規(guī)醫(yī)院的小兒神經(jīng)科就診,明確寶貝的癥狀是否可以確定是咖啡牛奶斑,而且對患兒目前有無神經(jīng)系統(tǒng)或其他器官受累的表現(xiàn)做出確定,并判斷患兒現(xiàn)在是否需要進行特殊治療。
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