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在“醫(yī)學(xué)目的”討論中審視當(dāng)前銀屑病防治研究工作

中華皮膚科雜志1998年第2期第31卷述評

作者：李世蔭楊雪琴邵長庚彭永年王光超彭瑞驄

單位：100083北京，北京醫(yī)科大學(xué)第三醫(yī)學(xué)院皮膚科(李世蔭)；空軍總醫(yī)院皮膚科(楊雪琴)；中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)皮膚病研究所(邵長庚)；青島鐵路醫(yī)院皮膚科(彭永年)；北京醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)學(xué)院皮膚科(王光超)；北京醫(yī)科大學(xué)(彭瑞驄)

一、重新認識“醫(yī)學(xué)目的”

在科學(xué)技術(shù)高度發(fā)展的今天，為什么要提出重新認識“醫(yī)學(xué)目的”(goalsofmedicine簡稱GOM)［1］?本世紀(jì)40年代以來，醫(yī)學(xué)科學(xué)飛速進步，傳染病基本控制，天花已消滅。因而，許多人產(chǎn)生了錯覺，認為只要科技進步，就能消除任何疾病。但事與愿違，科學(xué)技術(shù)進步的同時使醫(yī)療費用投入呈指數(shù)曲線急劇上升，使整個社會的負擔(dān)越來越沉重，沉重到連北美、西歐等經(jīng)濟發(fā)達國家都感到難以承受；然而疾病不僅未被消滅，反而增加了。由于社會大工業(yè)生產(chǎn)和市場經(jīng)濟的影響，使競爭激烈、生活節(jié)奏快、人際關(guān)系緊張等更為明顯，以致高血壓、冠心病、糖尿病、銀屑病等心身疾病也明顯增多；還有環(huán)境污染引起各種慢性病，老年病也不斷增加。近幾年醫(yī)院愈辦愈大，而大多數(shù)人享受醫(yī)療保健卻更為困難。以上事實說明用簡單的以科技為中心的醫(yī)療投入，不僅未能解決好人類戰(zhàn)勝疾病的問題，反而帶來醫(yī)療上的一些問題。

以銀屑病為例，1984年我國進行了大規(guī)模的銀屑病流行病學(xué)調(diào)查，發(fā)現(xiàn)城市銀屑病患病率(0.176%)高于農(nóng)村(0.100%)［2］。在1997年10月上海全國首屆銀屑病學(xué)術(shù)會議上，羅漢超教授等報告成都市居民99471自然人口及成都郊縣德陽農(nóng)村119903自然人口進行銀屑病流行病學(xué)調(diào)查，結(jié)果表明，城市的患病率大約是農(nóng)村的2倍。李義方等調(diào)查徐州市城市患病率是鄉(xiāng)村的2.8倍。農(nóng)村相對缺醫(yī)少藥，城市醫(yī)療條件比較好，但后者的發(fā)病率卻較高；這幾年在銀屑病治療上的藥物也不斷增多，病因方面研究的科研費用比以前增加，然而銀屑病的發(fā)病率有增無減。如泰州市調(diào)查1984年患病率是0.141%，而1996年患病率為0.244%。再從患者的病情來看，近年報道紅皮病型、膿皰型銀屑病的患者比過去明顯增多。這表明過去對銀屑病醫(yī)療的投入，在總體上不很成功。

根據(jù)醫(yī)療費用的大量投入，而疾病且仍未控制，并將引起醫(yī)療危機的狀況，美國哈斯廷斯中心主任DanielCallahan院士1992年敏銳地提出：存在于醫(yī)學(xué)界的種種矛盾和危機，根源在于對“醫(yī)學(xué)目的”認識不正確，提出要在世界范圍內(nèi)重新考慮和討論醫(yī)學(xué)的根本目的，以尋求解決各種醫(yī)療保健矛盾問題。這一問題引起了包括中國在內(nèi)的14個國家醫(yī)學(xué)和哲學(xué)界的重視和參加，并最終形成了《醫(yī)學(xué)的目的：確定新的優(yōu)先戰(zhàn)略》的報告，報告提出了四個不分先后次序的醫(yī)學(xué)目的：預(yù)防疾病和損傷，促進和維持健康；解除由病災(zāi)引起的疼痛和疾苦；照料和治愈有病的人，照料那些不能治愈的人；避免早死，追求安詳死亡。還提出了新的健康概念，即“所謂健康是指沒有顯著的疾病，能讓人去尋求其基本目標(biāo)，并執(zhí)行尋常的社會活動和工作職責(zé)?！币陨线@些概念對醫(yī)學(xué)發(fā)展來說是帶有根本性的認識，應(yīng)該用這些觀念來衡量一切醫(yī)學(xué)研究和臨床實踐，同樣也應(yīng)該用它來審視當(dāng)前銀屑病的防治研究工作。

二、當(dāng)前銀屑病防治研究工作中存在的問題

銀屑病是一種常見的慢性紅斑鱗屑性皮膚病，可能與多基因遺傳有關(guān)。但基因的表達受內(nèi)外環(huán)境影響，外環(huán)境可影響內(nèi)環(huán)境，緊張可使體內(nèi)代謝失衡及免疫功能紊亂。銀屑病的發(fā)生、加重、緩解及治愈與精神緊張、心理壓力均有密切關(guān)系，屬于心身疾病范疇，因此易于復(fù)發(fā)?，F(xiàn)有的內(nèi)用及外用療法，都只能暫時消除癥狀，不能防止復(fù)發(fā)。多年來學(xué)者們對其發(fā)病原因進行了多方面研究，如從遺傳規(guī)律、生化代謝、免疫功能等基礎(chǔ)研究，但至今仍未弄清其確切的發(fā)病機理。正因為如此，近幾年在臨床治療和機理研究方面存在一些問題。主要有以下幾方面：

1.治療上盲目追求近期療效，導(dǎo)致復(fù)發(fā)與加重。對一種易于復(fù)發(fā)的多因素影響的慢性皮膚病，很多醫(yī)生分型論治，合理、慎重用藥是可取的。而盲目追求治愈率、治愈時間，甚至“根治”是不合適，甚至不可能。而采用毒副作用大的免疫抑制劑、皮質(zhì)類固醇激素，能達到臨床一時的緩解，卻造成長期的藥物依賴，進而引起病情不斷加重，甚至危及生命，是得不償失的。如在尋常型銀屑病的治療方面，采用內(nèi)服白血寧、乙亞胺而引起白細胞下降及白血病，采用口服潑尼松或肌肉注射地塞米松、去炎舒松等治療而使病情更易反復(fù)，甚至引起紅皮病型及膿皰型銀屑病，這樣的例子舉不勝舉。一例男性患者，30歲，因?qū)こＰ豌y屑病多次口服潑尼松與抗癌藥聯(lián)合治療，經(jīng)屢次治療后，發(fā)生紅皮癥及肝損害，終于致死。還有一例東北的銀屑病患者，因患尋常型銀屑病服用含有砷的中藥“滅癬丸”，開始服用療效很好，停藥即復(fù)發(fā)，多年來連續(xù)服用此藥，引起皮膚多發(fā)性鱗狀細胞癌［3］，最后死于鱗狀細胞癌內(nèi)臟轉(zhuǎn)移。這2例患者都是我們臨床工作中經(jīng)歷的。皮膚科專業(yè)雜志上屢有類似的報道，馬成林等［4］報道“銀屑病并發(fā)鱗狀細胞癌12例分析”很有說服力。假如這些患者不采用上述治療方案，則可以避免如此慘痛的后果。

2.治療中一味重視藥物作用，忽視心理效應(yīng)，造成很大浪費：對于急性病和病因非常確切的疾病，針對性的藥物治療起著決定性的作用，然而對于多因素影響的慢性病，藥物的治療作用是有限的。累計治療銀屑病的藥物，包括西藥和中藥可列舉幾十種，乃至上百種。我們經(jīng)常遇到一些患者訴說其已用過種種藥物，但病仍未愈，家中還有諸多藥物。其實，花一些時間解除患者的各種心理負擔(dān)，并與患者共同分析每次發(fā)病的誘發(fā)和加重因素，在這基礎(chǔ)上改變生活方式，再針對病情合理使用一些已知安全而有效的藥物會取得療效。因此，在研究藥物治療的同時研究心理治療方法，對于慢性病，特別是高血壓、糖尿病、冠心病以及銀屑病等一類心身疾病的防治是極為重要的。

3.患者盲目追求“根治”，亂投醫(yī)、濫用藥，上當(dāng)受騙：銀屑病患者皮損廣泛、脫屑明顯，外觀使別人望而不悅，這些使患者在社會生活中受到種種歧視，嚴(yán)重影響其心身健康。加之一些人誤解銀屑病有傳染性，更增加患者的精神壓力，從而產(chǎn)生要求“根治”的強烈愿望。經(jīng)過或未經(jīng)過正規(guī)治療的患者，往往“有病亂投醫(yī)”，到處打聽“根治”的方法，不分真?zhèn)?，不惜代價，各種療法都嘗試。當(dāng)前我國銀屑病治療市場十分混亂，有些游醫(yī)受經(jīng)濟利益的驅(qū)使，迎合患者要求“根治”的心理，無中生有地吹噓有“靈丹”、“妙藥”，“保證去根，不會復(fù)發(fā)”等，并利用某些新聞媒介大肆宣傳其是“銀屑病?？啤?、“專治銀屑病”等。據(jù)調(diào)查，青島市各種報刊上作這種廣告的就有14家之多，至于街頭廣告或地下行醫(yī)者就無法統(tǒng)計了。其它地區(qū)，甚至北京也不例外。他們自稱是“專家”，但真正要亮明身份時，他們根本不是皮膚科醫(yī)生。他們用的藥物成分“保密”，聲稱是“祖?zhèn)鳌?，而且價格很高。這種求醫(yī)結(jié)果，不但無助于治病，反而招來治療的種種不良反應(yīng)。一例13歲的男孩患銀屑病，家長聽信某些人傳說：“康寧克通”療效好、不復(fù)發(fā)的誤導(dǎo)，在某診所注射“康寧克通”，兩次注射后皮損基本消退，患者及家長十分滿意；但停止治療兩周后復(fù)發(fā)，癥狀加重，表現(xiàn)為膿皰型銀屑病，患者花費了上萬元錢，卻換來的是病情加重，治療更難。游醫(yī)與私人醫(yī)生的漫天要價使患者難于負擔(dān)，公家醫(yī)院所用的藥物不斷漲價，也使公費醫(yī)療難于承受，慢性病的醫(yī)療保健出現(xiàn)危機。

4.科研選題和投入方面，存在輕宏觀、重微觀的現(xiàn)象：多年來，學(xué)者們對銀屑病的發(fā)病機理進行了很多研究，從遺傳、代謝、免疫、感染、外傷等領(lǐng)域進行多方面的研究，獲得了不少資料，尤其是隨著分子生物學(xué)技術(shù)的飛速發(fā)展，很多研究生的選題都采用分子生物學(xué)技術(shù)做實驗，去探索銀屑病的發(fā)病機理。遺憾的是目前對銀屑病的預(yù)防方面很少作深入的研究，防治結(jié)合的經(jīng)驗也不多，更缺少綜合治理的措施和探討。其實，從我國的國情分析，作宏觀的研究條件比任何國家都優(yōu)越，因為我國人口最多，各種類型的患者都有一定數(shù)量。宏觀研究只要設(shè)計好、組織好、認真實施好，其研究結(jié)果是有指導(dǎo)意義的。這是省錢又有實效的研究，應(yīng)該受到重視和推廣。北京醫(yī)科大學(xué)人民醫(yī)院進行一項對哮喘患者的管理研究，通過對患者的教育和管理后，三年中哮喘患者每年發(fā)作天數(shù)、因哮喘缺勤日數(shù)、住院次數(shù)和天數(shù)及醫(yī)療費用等六項指標(biāo)都明顯降低。這樣的宏觀研究對患者、家庭及社會都有重要意義，符合GOM的方向。1984年的全國性銀屑病流行病學(xué)調(diào)查［2］，獲得了很多有價值的資料，各地區(qū)的調(diào)查也很有價值，這些調(diào)查結(jié)果為搞好銀屑病防治工作提供重要線索。

三、銀屑病防治研究的出路何在

明確了問題所在，就能找出針對性的辦法，最好的辦法是重新認識醫(yī)學(xué)目的，認真按照現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式進行銀屑病的防治研究。1997年中華皮膚科雜志第二期銀屑病重點號刊登述評“用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式論防治銀屑病的觀點”［5］中我們提出了一些方案，并不斷實施。結(jié)合醫(yī)學(xué)目的討論，我們深刻體會到要做好銀屑病防治研究工作必須從以下幾方面進行。

1.普及銀屑病有關(guān)知識，求得共識：尋常型銀屑病是易于復(fù)發(fā)的慢性皮膚病，是一種良性疾病，無傳染性，一般不損害患者的整體健康。銀屑病的每次發(fā)病，多數(shù)有進行期、靜止期與消退期的演變過程，部分患者經(jīng)過或長或短的緩解之后，又可能復(fù)發(fā)，這是事實。問題在于醫(yī)生和患者以及患者家屬如何對待銀屑病的復(fù)發(fā)?彭永年等對730例銀屑病患者隨訪20～30年，發(fā)現(xiàn)21.2%的患者只發(fā)作一次，復(fù)發(fā)病例中皮損廣泛的重癥病例僅占9.7%，而大部分患者復(fù)發(fā)1次或數(shù)次后均有不同程度的緩解，只有1.1%的患者在病程中未能緩解［6］。因此，銀屑病雖復(fù)發(fā)率高，但緩解者也不少；在每次復(fù)發(fā)后，給以適當(dāng)治療和照料，使其緩解是可以做到的；用促進緩解的辦法，雖不能根治，也可帶病延年，即為亞健康或“健康”狀態(tài)；患者完全可以正常生活和工作。因此，我們于1997年3月成立了銀屑病防治研究專項基金會［7］，其目的就是要把患者組織起來加強銀屑病知識的普及教育，正確對待疾病，有利于解決盲目追求根治的問題，要對醫(yī)生進行培訓(xùn)、合理用藥、不能單純追求經(jīng)濟效益，要真正保護患者的切身利益。

2.推行現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式，把治療與照料放到同等地位：用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式的觀點防治銀屑病是上選的方法，也符合GOM討論中的優(yōu)先戰(zhàn)略。正確處理治療與照料的關(guān)系，即把治療與照料放到同等地位。治療要選用有效而無副作用，或副作用小的療法；照料要指導(dǎo)患者如何進行自我保健和家庭保健，以減少復(fù)發(fā)和減輕病情。要重視心理治療，盡量消除不利于疾病康復(fù)的有害心理；使患者盡早地正確對待銀屑病的慢性過程和復(fù)發(fā)現(xiàn)實，去除盲目性，增強科學(xué)性和自覺性。心理治療既是一種重要的治療方法，也是一種照料，要積極推行生物反饋等替代療法。這是省錢又保護身體健康的好辦法。

3.銀屑病的防治研究，要微觀和宏觀并重：基礎(chǔ)理論研究與臨床研究都很重要，基礎(chǔ)研究從機理方面闡明問題，臨床研究從工作實踐方面分析和解決問題，因此，要有計劃、有目的、有步驟地、連續(xù)地進行基礎(chǔ)和臨床研究。當(dāng)前特別是要重視宏觀方面的研究，例如“社區(qū)醫(yī)學(xué)”中銀屑病的防治研究，治療銀屑病的各種方法療效比較，銀屑病誘發(fā)因素的規(guī)律和機理研究等等。應(yīng)該從宏觀控制中尋找微觀研究的課題，微觀研究要為宏觀研究服務(wù)。還應(yīng)進行多學(xué)科的聯(lián)合研究，步步深入，互為補充，這樣才能既省錢、又省時、辦好事。符合GOM的優(yōu)先戰(zhàn)略。

參考文獻

1健康報.重新認識“醫(yī)學(xué)的目的”.1997年4月27日第2版.

2全國銀屑病流行調(diào)查組.全國1984年銀屑病流行調(diào)查報告.中華皮膚科雜志,1986,19∶253-261.

3楊雪琴,劉成華,沈?qū)毿?等.砷角化癥合并多發(fā)性皮膚癌一例報告.中華皮膚科雜志,1986,19∶56.

4馬成林,卓玲杰,宋芳吉.銀屑病并發(fā)鱗狀細胞癌12例分析.中國醫(yī)科大學(xué)學(xué)報,1994,23∶600.

5楊雪琴,李世蔭,邵長庚,等.用現(xiàn)代醫(yī)學(xué)模式論防治銀屑病的觀點.中華皮膚科雜志,1997,30∶75-77.

6彭永年,曲魁遵,曹仲書,等.730例尋常型銀屑病患者隨訪資料分析.中華皮膚科雜志,1996,29∶99-100.

7楊雪琴,邵長庚.銀屑病防治研究專項基金委員會成立.中華皮膚科雜志,1997,30∶80.

(收稿：1997-11-07)

（責(zé)任編輯：zxwq）