調(diào)查結(jié)果顯示：患者在疾病認(rèn)知、治療滿意度、醫(yī)患溝通、社會(huì)壓力等方面的情況仍然不容樂觀。50%的受訪者錯(cuò)誤地認(rèn)為“保肝治療”最重要，92.5%的受訪者對(duì)乙肝的治療費(fèi)用表示不滿意，71%的患者比較或非常擔(dān)心核苷類藥物的耐藥性，60%的患者會(huì)更換醫(yī)生就診，81%的受訪者表示不會(huì)將病情告訴朋友、同事及同學(xué)。
與會(huì)專家基于調(diào)研結(jié)果，提出了三個(gè)“重視”，即高度重視乙肝患者初始治療策略的選擇、重視醫(yī)患雙方的溝通，以及重視對(duì)乙肝病人群體的全方位關(guān)懷，并提出一系列建議，以期切實(shí)解決乙肝患者所面臨的困擾。
1.疾病認(rèn)知
患者：乙肝認(rèn)知有了總體提高，但仍存在較大誤區(qū)
專家：抗病毒是乙肝治療的根本，全社會(huì)的疾病知識(shí)普及仍需加強(qiáng)
70%的受訪者能正確認(rèn)識(shí)到乙肝治療是一個(gè)長期過程，98%的受訪者能正確理解“耐藥會(huì)影響到乙肝治療”。盡管如此，仍有近50%的受訪者錯(cuò)誤地認(rèn)為“保肝治療最重要”，30%的受訪者認(rèn)為乙肝“可以痊愈”， 20%的受訪者認(rèn)為“只要肝功能正常，就沒有傳染性”，而5%的受訪者甚至極端地認(rèn)為乙肝“基本上治也等于白治”。
莊輝院士
面對(duì)如此巨大的認(rèn)知落差，國內(nèi)乙肝領(lǐng)域的權(quán)威專家，中國工程院院士、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部教授莊輝指出，慢性乙肝是由乙肝病毒不斷復(fù)制而引起的長期進(jìn)展性疾病，因此抗病毒治療是關(guān)鍵，而并非象部分患者所認(rèn)為的保肝治療是根本。各國乙肝治療指南均明確指出，慢乙肝治療的首要目標(biāo)是最大限度地長期抑制或消除乙肝病毒，延緩和阻止疾病進(jìn)展。只有病毒復(fù)制得到抑制，病毒載量降到檢測限以下，才能降低患者的傳染性，并且降低患者肝硬化和肝癌的發(fā)生率。
另一方面，乙肝患者如進(jìn)行核苷(酸)類藥物的抗病毒治療，至少需要2年時(shí)間，而事實(shí)上，88%的患者需要治療更長的時(shí)間。在這一長期治療的過程中，耐藥已成為患者實(shí)現(xiàn)治療首要目標(biāo)之路上的絆腳石。耐藥的產(chǎn)生可導(dǎo)致患者疾病進(jìn)展、或病情反復(fù)等不良臨床后果，限制了患者后續(xù)治療的選擇，因此，部分受訪者誤認(rèn)為“乙肝基本上治也等于白治”。
莊輝院士表示，“正是由于對(duì)疾病認(rèn)知的缺乏，導(dǎo)致了一些患者的極度樂觀或極度悲觀，并且忽略了正確的初始治療策略的制訂。因此，正確的乙肝知識(shí)的教育普及仍需大力加強(qiáng)。”
2.治療現(xiàn)狀
患者：總體治療滿意度不高
專家：應(yīng)重視初始治療策略的選擇、預(yù)防耐藥發(fā)生
調(diào)查發(fā)現(xiàn)，核苷類抗病毒治療是當(dāng)前患者使用最多的治療方法，并且享有較高的滿意度。然而71%的患者比較或非常擔(dān)心核苷類藥物的耐藥性。此外，患者對(duì)乙肝“整體治療費(fèi)用”的滿意度最低，顯著影響了患者對(duì)“總體治療”的滿意度。
在乙肝臨床治療上有豐富經(jīng)驗(yàn)的復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院傳染病科教授翁心華分析道，在臨床治療中，耐藥的確為大部分患者所擔(dān)心，主要是因?yàn)槟退幉粌H會(huì)導(dǎo)致嚴(yán)重的臨床后果，還會(huì)給患者帶來額外的經(jīng)濟(jì)和時(shí)間成本。據(jù)今年6月份在港滬肝病年會(huì)上最新公布的《亞太地區(qū)耐藥管理》調(diào)查研究報(bào)告顯示，在中國，僅專家門診、住院治療、耐藥檢測等費(fèi)用，就會(huì)對(duì)每一位患者在耐藥發(fā)生后的第一年，造成約4,000元人民幣(約580美元)的額外費(fèi)用，而這些還不包括治療藥物本身的費(fèi)用、患者就醫(yī)的交通費(fèi)、誤工費(fèi)等。就時(shí)間成本來看，耐藥發(fā)生后，患者需要增加原有的門診訪視和實(shí)驗(yàn)室檢查的頻率，這都給耐藥患者增加了額外的時(shí)間成本。
因此，翁心華教授指出，“無論是醫(yī)生、還是患者都要高度重視初始治療策略的選擇。如果條件允許，應(yīng)該在初始治療時(shí)，積極采取‘預(yù)防耐藥’策略，即選擇降病毒能力強(qiáng)、耐藥發(fā)生率低的高性價(jià)比抗病毒藥物如恩替卡韋等，積極主動(dòng)降低耐藥風(fēng)險(xiǎn)，避免造成額外的經(jīng)濟(jì)和時(shí)間成本，有助于提高患者對(duì)乙肝‘總體治療’的滿意度。”
3.醫(yī)患關(guān)系
患者：就醫(yī)不固定、醫(yī)患關(guān)系需加強(qiáng)
專家：要重視醫(yī)患的充分溝通、為患者提供高性價(jià)比的藥物
此次調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，僅有40%的乙肝患者有固定的醫(yī)院和醫(yī)生 ，¬而60%的患者會(huì)更換醫(yī)生就診， 其中45%的患者先后在幾家醫(yī)院看過病，15%的患者會(huì)固定醫(yī)院但不固定醫(yī)生看病。醫(yī)患溝通方面，43%的患者完全由醫(yī)生決定服用的藥物。此外，在醫(yī)患關(guān)系增進(jìn)方面，52.8%的患者希望醫(yī)生“提供更經(jīng)濟(jì)有效的治療”，43.5%的患者認(rèn)為醫(yī)生應(yīng)當(dāng)“和病人協(xié)商治療方案，使病人充分理解并積極配合治療”。
患者的心急亂投醫(yī)，在某種程度上也體現(xiàn)了患者對(duì)于醫(yī)生信賴感的缺乏。翁心華教授對(duì)此狀況深表遺憾。在臨床治療中，不穩(wěn)定的醫(yī)患關(guān)系容易導(dǎo)致患者較差的用藥依從性，從而增加耐藥發(fā)生的風(fēng)險(xiǎn)。因此，穩(wěn)定的醫(yī)患關(guān)系亟需加強(qiáng)。翁教授指出，“一方面，醫(yī)生應(yīng)加強(qiáng)與患者的溝通與交流，在與患者協(xié)商治療方案時(shí)，充分理解患者需求，幫助患者提供更經(jīng)濟(jì)有效、高性價(jià)比的治療方案。另一方面，患者也應(yīng)加強(qiáng)對(duì)醫(yī)生的信任，樹立正確的治療目標(biāo)，遵從良好的用藥依從性。”
4.心理、社會(huì)壓力
患者：疾病、歧視、經(jīng)濟(jì)三座“大山”
專家：要重視全方位社會(huì)關(guān)懷，幫助患者回歸正常生活
25%的患者得知自己患上乙肝后產(chǎn)生恐慌與害怕，并且22.1%的患者由此而很擔(dān)心“治療帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)”。因?yàn)樯鐣?huì)上仍存在一定的誤區(qū)和歧視，81%的受訪者表示不會(huì)將病情告訴朋友、同事及同學(xué)，因?yàn)閾?dān)心被他們排斥疏遠(yuǎn)。而事實(shí)上，在同事得知自己的病情后，30%的受訪者表示自己受到了排斥和疏遠(yuǎn)。乙肝患者通過此調(diào)查，表示渴望通過政府機(jī)構(gòu)、主治醫(yī)生和公益團(tuán)體等渠道獲得全方位的幫助，包括政府加大力度正確引導(dǎo)公眾，減少社會(huì)歧視，并加強(qiáng)對(duì)乙肝患者正當(dāng)權(quán)益的保護(hù);主治醫(yī)生為患者提供全面的乙肝治療建議;公益團(tuán)體提供更多乙肝疾病知識(shí)，加強(qiáng)公眾與患者的認(rèn)知。
王釗女士
面對(duì)壓在患者心理上的疾病恐慌、社會(huì)歧視和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)這三座大山，中國肝炎防治基金會(huì)常務(wù)副理事長王釗女士呼吁，“我們應(yīng)當(dāng)在注重患者疾病治療的同時(shí)，給于患者全方位關(guān)懷，幫助患者樹立積極健康的心態(tài)，持久強(qiáng)效地控制病毒，回歸正常生活。同時(shí)在社會(huì)各方的努力下，加強(qiáng)正確的乙肝防治知識(shí)的宣傳推廣，也希望更多更好的藥物能夠進(jìn)入醫(yī)保”。
除了三個(gè)“重視”外，與會(huì)專家呼吁制定患者版《乙肝治療指南》、成立“乙肝患者俱樂部”、在醫(yī)生繼續(xù)教育的講座中增設(shè)“醫(yī)患關(guān)系講座”等，力爭為廣大乙肝患者創(chuàng)造更友好、更完善的醫(yī)療和生活環(huán)境。
（編輯：韓楓）
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