報(bào)告通過專業(yè)調(diào)查收集到60122份有效數(shù)據(jù),其中非乙肝病毒攜帶者10702人,乙肝病毒攜帶者共有49420人。該調(diào)查報(bào)告在乙肝歧視領(lǐng)域的相關(guān)專家及乙肝治療專家的指導(dǎo)下進(jìn)行了科學(xué)的數(shù)據(jù)分析在針對(duì)兩部分人群的調(diào)查結(jié)果當(dāng)中,大量的數(shù)據(jù)反映出目前我國乙肝歧視的現(xiàn)狀十分嚴(yán)峻。乙肝歧視無處不在,其影響力甚至比乙肝疾病本身更為巨大和深遠(yuǎn),無知造就乙肝歧視無處不在。
現(xiàn)狀, 90.2%的調(diào)查者知道自己身邊有一個(gè)到多個(gè)的乙肝病毒攜帶者。這一方面反映出我國乙肝病患群體眾多,另一方面更反映出這一項(xiàng)個(gè)人健康隱私并沒有得到保護(hù),反而成為了廣泛流傳的“公共信息”。我國對(duì)乙肝患者的隱私保護(hù)幾近不存在,即使乙肝患者被告知其患病信息不會(huì)被透露,現(xiàn)實(shí)中還是會(huì)以各種方式流傳出去。
在關(guān)于乙肝治療和傳染方面的調(diào)查數(shù)據(jù)當(dāng)中,不太清楚乙肝是否可以治愈的人占20.4%; 認(rèn)為與乙肝病毒攜帶者共餐會(huì)感染病毒的占30.3%;7.4%的人認(rèn)為是不跟乙肝病毒攜帶者親密接觸才能切斷乙肝傳播。專家認(rèn)為,這些數(shù)據(jù)反映出我國大部分群眾對(duì)乙肝預(yù)防和治療存在著大量誤區(qū)。目前我國對(duì)于乙肝治療信息的傳播管理十分混亂,醫(yī)療機(jī)構(gòu)通過電臺(tái)、報(bào)章雜志、網(wǎng)絡(luò)等進(jìn)行不科學(xué)宣傳的情況十分嚴(yán)重,乙肝病毒攜帶者及其家人對(duì)信息的接收沒有足夠的甄別能力。再者,關(guān)于乙肝的社會(huì)公益宣傳非常少,大眾對(duì)于乙肝的預(yù)防治療缺乏正確認(rèn)識(shí),由此而來的不當(dāng)觀念便形成歧視。
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從健康群體對(duì)待乙肝病毒攜帶者保護(hù)個(gè)人健康隱私的反應(yīng)可以看出歧視的嚴(yán)重性。當(dāng)被調(diào)查者發(fā)現(xiàn)身邊的朋友、同事隱瞞自己是乙肝患者的事實(shí)時(shí),16.2%的人會(huì)選擇告訴身邊的人注意一點(diǎn);8.4%的人則要看跟乙肝患者的交情而定;而覺得這種隱瞞事實(shí)的行為太自私,讓人感到很氣憤的占了12.7%;更有1.8%的人會(huì)立刻把這件事廣而告之,讓大家都躲著他。
將患者信息告知他人是一種侵犯?jìng)€(gè)人隱私的行為,而對(duì)患者保護(hù)個(gè)人健康隱私感到氣憤甚至廣而告之的行為更是一種無知舉動(dòng)。非乙肝病毒攜帶者應(yīng)該認(rèn)識(shí)到,乙肝患者保護(hù)個(gè)人健康信息是完全合理的行為,患者并無責(zé)任和義務(wù)向任何人交代個(gè)人健康隱私;更應(yīng)該認(rèn)識(shí)到侵犯他人隱私是一種不道德的行為,這種不當(dāng)情緒最終也就形成對(duì)乙肝患者群體的歧視,令乙肝患者受到不公平的對(duì)待。
調(diào)查數(shù)據(jù)表明,接近三成的乙肝病毒攜帶者會(huì)逃避正常社交活動(dòng),這主要源于患者有著自身可能成為傳染源的罪疚感。無論是乙肝患者抑或其他病患者,都和正常人一樣應(yīng)該享有完整的公民權(quán)利和享受生活的權(quán)利。在專家們與許多其他國家地區(qū)的乙肝病毒攜帶者朋友交流的過程當(dāng)中發(fā)現(xiàn),美國、印尼、香港等許多國家地區(qū)都不存在社交活動(dòng)回避的情況。
對(duì)于乙肝歧視現(xiàn)狀的認(rèn)識(shí),患者和非患者投票所得數(shù)據(jù)有明顯的差別。99%乙肝病毒攜帶者認(rèn)為歧視在我國普遍存在,而超過五成的非乙肝病毒攜帶者則認(rèn)為歧視情況并不存在。專家分析認(rèn)為,乙肝歧視隱藏在冰山之下,每一位攜帶者受到歧視的時(shí)候?qū)幙沙聊?,都不愿意傾訴和發(fā)出聲音,于是除了攜帶者本身,別人就不知道歧視的存在。而現(xiàn)實(shí)當(dāng)中,也只有真正的乙肝病毒攜帶者,才切身感受到歧視的存在,非攜帶者對(duì)乙肝歧視的普遍性認(rèn)知不足,正是因?yàn)槠洳粫?huì)承受切膚之痛所致。凡此種種,無不反映出大眾對(duì)乙肝疾病認(rèn)知的缺乏,乃至對(duì)乙肝歧視認(rèn)知的缺乏。
代替體檢是一種非常糟糕的現(xiàn)象,無論結(jié)果如何,這一行為進(jìn)行之時(shí)起,便已經(jīng)對(duì)乙肝病毒攜帶者造成了傷害。其中包括代體檢的金錢費(fèi)用、乙肝病毒攜帶者良心上的折磨,以至于被發(fā)現(xiàn)后所遭受的指責(zé)。沒有任何一個(gè)乙肝病毒攜帶者愿意進(jìn)行這種“作弊”行為。健康信息作為個(gè)人擁有的隱私,個(gè)人被迫提供,以至于被迫花錢提供錯(cuò)誤信息給他人,更因此而滋生“代體檢”行業(yè),對(duì)社會(huì)而言這也是一種極其荒謬的現(xiàn)象。代替體檢現(xiàn)象的存在,是乙肝歧視所造成的,錯(cuò)誤不在攜帶者。部分專家對(duì)這種行為表示理解和支持,在目前法律法規(guī)對(duì)乙肝病毒攜帶者不平等的情況下,用這種方法獲得應(yīng)有的學(xué)習(xí)、工作權(quán)利屬于無奈之舉。但專家認(rèn)為以代替他人體檢為生的群體應(yīng)受到譴責(zé),無償幫助乙肝病毒攜帶者度過難關(guān)、積極幫助弱勢(shì)群體的人將會(huì)被今后的歷史銘記著。
維權(quán)乏力,助長(zhǎng)歧視
在生活中遇到乙肝歧視的現(xiàn)象,65.9%的乙肝病毒攜帶者會(huì)選擇忍氣吞聲,被動(dòng)接受;采取據(jù)理力爭(zhēng)或用法律來解釋的態(tài)度的分別占18.4%和10.4%;而5.3%的人則會(huì)心存怨恨,伺機(jī)報(bào)復(fù)。當(dāng)自己關(guān)心的人因?yàn)橐腋味艿狡缫晻r(shí),有18.1%的人會(huì)以實(shí)際行動(dòng)替他/她打抱不平;43.9%的人會(huì)在他/他身邊好好安慰他;有32.7%的人表示很想幫忙,但是很無奈,沒有辦法;有5.3%的人會(huì)無動(dòng)于衷,覺得習(xí)慣了。
被歧視者維權(quán)意識(shí)薄弱,究其因是擔(dān)心維權(quán)成本、成功率以及隱私保障的問題。其中維權(quán)成本可以分為兩個(gè)方面。一、時(shí)間精力成本,許多患者擔(dān)心維權(quán)需要花很多時(shí)間精力去應(yīng)付接下來的訴訟、舉證等諸多事項(xiàng)。專家指出,目前很多援助機(jī)構(gòu)、公益律師會(huì)對(duì)被歧視者進(jìn)行幫助。維權(quán)人只需要提供基本證據(jù),剩余的所有工作可以完全交給公益機(jī)構(gòu)完成。整個(gè)過程無論多漫長(zhǎng),由公益機(jī)構(gòu)作為維權(quán)人的代理人,法律規(guī)定維權(quán)人完全不用出庭,在維權(quán)的過程當(dāng)中完全不影響工作與學(xué)習(xí)。二、費(fèi)用成本,許多維權(quán)人擔(dān)心請(qǐng)律師花很多錢。專家指出,國內(nèi)很多公益機(jī)構(gòu)對(duì)維權(quán)人是進(jìn)行免費(fèi)幫助的,由于國家提倡這種反歧視的維權(quán)行動(dòng),因此公益機(jī)構(gòu)能得到政府、慈善機(jī)構(gòu)所提供的專項(xiàng)法律援助資金去幫助維權(quán)人。
成功率方面,據(jù)反歧視公益機(jī)構(gòu)反饋所得,由于反歧視公益機(jī)構(gòu)有豐富的經(jīng)驗(yàn)協(xié)助維權(quán)人進(jìn)行交涉,因此在庭外交涉以及庭上訴訟方面的成功個(gè)案都比較多,成功率較高。