目前我國(guó)共有慢性乙肝患者 2000萬(wàn)人,乙肝表面抗原攜帶者9300萬(wàn)人。隨著社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展,龐大的慢性乙肝患者人群的生活質(zhì)量越來(lái)越受到社會(huì)各界的關(guān)注。日前剛剛公布的“中國(guó)慢性乙肝患者生活質(zhì)量指數(shù)”顯示,目前中國(guó)慢性乙肝患者的生活質(zhì)量?jī)H為64.1分(滿分100分),總體生活質(zhì)量仍待進(jìn)一步提高。專家分析,影響乙肝患者生活質(zhì)量的原因主要在于經(jīng)濟(jì)狀況、治療效果、社會(huì)問(wèn)題和患者的心態(tài)等幾大方面,針對(duì)這些問(wèn)題,幾位參與指數(shù)發(fā)布的專家一一進(jìn)行了解讀。
據(jù)悉,來(lái)自8個(gè)城市的600名乙肝患者參與了“中國(guó)慢性乙肝患者生活質(zhì)量指數(shù)”調(diào)研。據(jù)中國(guó)肝炎防治基金會(huì)秘書長(zhǎng)楊希忠介紹,該指數(shù)以國(guó)際上廣泛應(yīng)用的、用來(lái)評(píng)估患者生活質(zhì)量的MOS SF-36生存質(zhì)量量表為基礎(chǔ),結(jié)合了中國(guó)慢性乙肝患者的特點(diǎn),從總體健康狀況、軀體功能、肌體疼痛、社會(huì)功能、活力、心理衛(wèi)生、治療效果、社會(huì)支持、治療依從性和經(jīng)濟(jì)狀況十個(gè)方面來(lái)評(píng)估慢性乙肝患者的生活質(zhì)量。
病情受控 生活質(zhì)量提升
數(shù)據(jù):
數(shù)據(jù)顯示,在疾病控制狀況方面,病情得到有效控制,尤其是得到長(zhǎng)期有效控制的患者,其平均生活質(zhì)量指數(shù)為66.5,高于總體平均指數(shù);而病情未好轉(zhuǎn)的患者、病情加重的患者,其平均生活質(zhì)量指數(shù)分別僅為60.7 和53.4,大大低于總體平均指數(shù)。堅(jiān)持進(jìn)行抗病毒治療的患者,其平均生活質(zhì)量指數(shù)(64.2)高于未堅(jiān)持抗病毒治療的患者(63.2)。同樣,未出現(xiàn)耐藥患者的平均生活質(zhì)量指數(shù)為65,高于出現(xiàn)耐藥患者的平均生活質(zhì)量指數(shù)62.4。
專家解讀:
對(duì)慢性乙肝患者而言,由于現(xiàn)有醫(yī)學(xué)條件尚不能徹底清除乙肝病毒,因此,長(zhǎng)期控制病情,是享受正常生活質(zhì)量、回歸正常工作學(xué)習(xí)的前提條件。要長(zhǎng)期穩(wěn)定控制病情,就要在醫(yī)生指導(dǎo)下進(jìn)行科學(xué)的抗病毒治療。使用核苷類藥物的患者,初選藥物時(shí),應(yīng)采取預(yù)防耐藥策略,即首選強(qiáng)效、低耐藥的抗病毒藥物,盡量避免耐藥的發(fā)生。此外,患者需要提高治療的依從性,無(wú)論是更換治療方案還是停藥都應(yīng)遵循醫(yī)囑。
能否找到工作影響生活質(zhì)量
數(shù)據(jù):
全職患者的平均生活質(zhì)量指數(shù)為65.1,高于平均值;而失業(yè)患者的生活質(zhì)量指數(shù)僅為60.6,大大低于平均值?;颊叩纳钯|(zhì)量指數(shù)與家庭收入相關(guān),收入較高的群體其生活質(zhì)量指數(shù)也較高。
在社會(huì)支持部分,超過(guò)半數(shù)(53%)的患者認(rèn)為“保護(hù)乙肝患者的權(quán)益和法規(guī)得到了有效執(zhí)行”。在社會(huì)關(guān)系方面,近半數(shù)(49%)的患者表示“知道我患有乙肝,朋友、同事沒(méi)有因此疏遠(yuǎn)我”;但仍有42%的患者認(rèn)為,很難向老板和其他人解釋自己的健康問(wèn)題。
社會(huì)對(duì)慢性乙肝患者的關(guān)愛(ài)、理解和支持,是改善患者生活質(zhì)量的重要因素。此次指數(shù)顯示的結(jié)果令人看到了希望,說(shuō)明保護(hù)乙肝群體權(quán)益的努力,以及多年來(lái)的乙肝科普教育見(jiàn)到了一定成效。乙肝歧視的減少,將有助于改善乙肝群體的就業(yè)環(huán)境,從而提高他們的生活質(zhì)量。
經(jīng)濟(jì)因素一直是廣大患者非常關(guān)心的話題,醫(yī)保如能覆蓋更多的抗病毒藥物,將有助于減輕患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),改善患者的治療狀況,從而提高他們的生活質(zhì)量。
患者對(duì)耐藥的認(rèn)識(shí)還有待提高
數(shù)據(jù):
所有正在或曾經(jīng)采用核苷類藥物治療的患者中,99%的患者認(rèn)為“初治藥物選擇一定要慎重”,94%的患者認(rèn)為“初治時(shí)的藥物選擇也應(yīng)考慮整體治療費(fèi)用”,87%的患者認(rèn)為“初治時(shí)要盡量選擇抗病毒能力強(qiáng)、耐藥率低的藥物”,85%的患者認(rèn)為“初治時(shí)的藥物選擇可能會(huì)影響長(zhǎng)期療效”。
正在或曾經(jīng)采用核苷類藥物治療的患者中,生活質(zhì)量指數(shù)高于平均值的患者,對(duì)耐藥原因的認(rèn)知雖略好于總體,但對(duì)“病人依從性不好,服用藥物不規(guī)律”、“使用的藥物抗病毒能力較弱”、“使用耐藥發(fā)生率高的藥物”等主要耐藥原因的認(rèn)識(shí)均未過(guò)半。
專家解讀:
治療觀念會(huì)影響乙肝患者對(duì)治療方案的選擇和治療的依從性,從而影響患者的生活質(zhì)量。很多患者由于擔(dān)心耐藥問(wèn)題,不敢使用核苷類藥物進(jìn)行抗病毒治療,本調(diào)研結(jié)果也說(shuō)明,患者對(duì)耐藥的認(rèn)識(shí)還有待提高。事實(shí)上,影響耐藥主要有兩大因素:抗病毒藥物抑制病毒復(fù)制的能力以及藥物抵御耐藥的基因屏障高低。核苷類初治的患者,選擇抑制病毒復(fù)制能力強(qiáng)且具有高基因屏障的藥物,可最大限度地預(yù)防耐藥的發(fā)生。
樂(lè)觀心態(tài)有助取得好療效
數(shù)據(jù):
在所有受訪者中,60%的患者表示,在過(guò)去4周,曾因?yàn)榍榫w原因(比如壓抑或焦慮)而減少了工作或其他活動(dòng)的時(shí)間。同時(shí),絕大多數(shù)患者也充分認(rèn)識(shí)到了態(tài)度的重要性,95%的人表示將在未來(lái)12個(gè)月,通過(guò)“積極樂(lè)觀的治療心態(tài)”來(lái)改善疾病狀況。
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(編輯:曹文娟)