香港白化病女孩Chiu幸運地成為時尚模特(資料圖片)
據(jù)統(tǒng)計,在十萬棵苜蓿草中會出現(xiàn)一株“四葉草”,因為十分罕見,人們將它視作幸運。在我們周圍的人群中也存在“四葉草”,他們身患罕見疾病,因遭遇誤診、漏診而得不到治療,許多人每天忍受著病魔帶來的痛苦。和自然界的四葉草相比,他們是不幸的,也是無奈的。
中華慈善總會、中國健康教育中心、清華大學不久前在北京主辦的“2010罕見疾病學術(shù)研討會”透露,遠高于我國現(xiàn)腫瘤患者的總?cè)藬?shù)。其中,80%的罕見病由遺傳缺陷引起,50%的罕見病在出生時或兒童期會發(fā)病,而僅有1%的罕見病擁有有效的治療藥物。
這次研討會還邀請了醫(yī)學、法律、倫理等各界人士,共同探討如何讓全社會關(guān)注罕見病人,讓他們擁有平等的生命權(quán)。
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