常見并發(fā)癥成了“不治之癥” 規(guī)范化治療需要跨過幾道坎？

　　骨骼畸形、體重驟減、個(gè)頭變矮……這些都有可能是慢性腎病患者在長(zhǎng)期透析后出現(xiàn)的癥狀，醫(yī)學(xué)上叫做“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”（CKD-MBD），輕則影響生活質(zhì)量，重則危及生命。

　　治療這種病在技術(shù)上并非不可攻破的難題，但患者若想得到有效救治，卻可能面對(duì)重重障礙：基層醫(yī)院的誤診或不規(guī)范治療，輾轉(zhuǎn)到北京大醫(yī)院的不便，不能走醫(yī)保的新型藥物……

　　常見并發(fā)癥成了“不治之癥”

　　孫玉是個(gè)愛美的人，臉部畸形后，她再也不愿照鏡子，并且“連生活的心氣兒都沒有了”。大連當(dāng)?shù)匾患胰揍t(yī)院給出的診斷是，孫玉得的是“骨病”，怎么治療并不清楚。隨后，孫玉跑遍了大連有名的三甲醫(yī)院，給出的答案都差不多，沒有給她開藥，也沒有其他治療。

　　“就這樣我又將就著過了3年，到了2005年，已經(jīng)呼吸困難，沒有行走能力，體重從原來的70公斤掉到35公斤。”孫玉說，那是她最難熬的一段日子。由于她咀嚼困難，孫玉的老伴把最細(xì)的面條花30分鐘煮到稀爛，小心翼翼給躺在床上的孫玉喂到嘴里，一小碗面條糊糊得吃上一個(gè)小時(shí)。

　　一次，孫玉的病友到北京的中日醫(yī)院看病，把她的病歷記錄也一并帶了過去，經(jīng)該醫(yī)院診斷，孫玉這才知道，原來自己患的是“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”，自己的種種癥狀，都是由于“甲狀旁腺功能亢進(jìn)”導(dǎo)致的。

　　“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”并非罕見病，它只是慢性腎病患者透析3-5年后的一種新型常見并發(fā)癥，但目前對(duì)這種疾病的研究在國(guó)內(nèi)還屬于冷門。中日醫(yī)院腎內(nèi)科主任醫(yī)師張凌坦言，以前有條件透析3-5年以上的患者是少數(shù)，所以出現(xiàn)并發(fā)癥的情況也不多。隨著近年來重大疾病醫(yī)保和新農(nóng)合政策的改善，長(zhǎng)期接受透析的患者顯著增多，但國(guó)內(nèi)基層醫(yī)院一線臨床醫(yī)師對(duì)該疾病普遍認(rèn)知不足，往往因誤診令患者錯(cuò)過了最佳治療時(shí)機(jī)，即使能夠診斷出來，治療手段單一，措施不規(guī)范等也是突出問題。

　　張凌長(zhǎng)期致力于“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”研究，她認(rèn)為，基層醫(yī)院對(duì)該疾病診治能力低下的現(xiàn)狀已經(jīng)不能再回避，“在部分經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)地區(qū)，透析患者比例已經(jīng)接近甚至超過國(guó)際平均水平。至少在未來十到二十年內(nèi)，這種指數(shù)增長(zhǎng)的趨勢(shì)會(huì)一直保持下去。這意味著，我們得加快對(duì)規(guī)范化治療手段的普及，來應(yīng)對(duì)日漸龐大的需求。”

　　每年僅有1000例患者得到手術(shù)治療

　　孫玉在中日醫(yī)院接受甲狀旁腺切除手術(shù)后，如今已經(jīng)能拄著拐杖自己行走，呼吸和進(jìn)食都恢復(fù)正常，體重從35公斤回到65公斤。“我是大連第二例做這個(gè)手術(shù)的人，看到我變好了，我們這的病友都想去北京治，但他們又很窮，長(zhǎng)期做透析對(duì)一個(gè)家庭的消耗很大。”

　　孫玉家也是如此，在她躺在床上的日子里，老伴每天把水果搗碎，用紗布擠出汁水給她補(bǔ)充營(yíng)養(yǎng)，“當(dāng)時(shí)根本沒有錢買榨汁機(jī)”。

　　在那段痛苦的時(shí)光里，孫玉并非沒有想過到北京大醫(yī)院去尋找希望，但一次次打消了念頭。當(dāng)時(shí)在家病休的孫玉每月工資只有200元，丈夫月收入不足400元，家里還有個(gè)上初中的女兒。當(dāng)病友從北京帶回來“可以手術(shù)治療”的好消息后，孫玉丈夫單位的職工們捐款1萬多元，加上親戚贊助和借出的3萬余元，孫玉最終踏上了北京治療之路。

　　與孫玉情況不同的是，患者李明（化名）是北京市民，她在十多年前尚未出現(xiàn)嚴(yán)重并發(fā)癥時(shí)，就早早做了甲狀旁腺切除手術(shù)，起到盡早預(yù)防的作用，“就像女明星安吉麗娜朱莉在發(fā)現(xiàn)自己有患癌風(fēng)險(xiǎn)后，還未發(fā)病就切掉乳房一樣。”手術(shù)后，李明接受透析至今沒有并發(fā)癥出現(xiàn)。她把自己的“幸運(yùn)”歸因于生活在北京，守著最優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資源。

　　張凌介紹，在她接診的“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”患者中，50%是來自外地的病人，每周至少5個(gè)以上，多的時(shí)候有10余個(gè)，“我的愿望就是全國(guó)地級(jí)市以上的地方，都至少有一家能規(guī)范診治這種疾病的醫(yī)院，讓患者不再扎堆到北京大醫(yī)院，不同承擔(dān)舟車勞頓和異地就醫(yī)醫(yī)保報(bào)銷的不便。”

　　其實(shí)，能打聽到北京大醫(yī)院，并且有能力來就診的還是少數(shù)人。根據(jù)國(guó)際透析模式大型研究（DOPPS）數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)接受甲狀旁腺切除術(shù)的患者比例全球最低，僅為2%。參照其他國(guó)家的最低4%甲狀旁腺切除術(shù)的基線水平，按照37萬正在接受透析人數(shù)估算，我國(guó)應(yīng)接受甲狀旁腺切除手術(shù)的患者數(shù)應(yīng)為15000-50000人，每年應(yīng)新增甲狀旁腺切除手術(shù)患者 2000-6500人。而實(shí)際上，我國(guó)只有不足80家醫(yī)院開展甲狀旁腺切除手術(shù)（日本有175家醫(yī)院），每年也僅有1000例左右患者得到手術(shù)治療。

　　規(guī)范化治療需要跨過幾道坎？

　　張凌說，對(duì)需要做甲狀旁腺切除術(shù)的患者，最理想的方案是內(nèi)科和外科一起聯(lián)合，由外科負(fù)責(zé)做手術(shù)，內(nèi)科負(fù)責(zé)患者的術(shù)前和術(shù)后管理，“如果兩個(gè)科室配合不好，會(huì)增加圍手術(shù)期風(fēng)險(xiǎn)。”

　　但是，在當(dāng)前國(guó)內(nèi)公立醫(yī)院各個(gè)科室普遍“單打獨(dú)斗”的局面下，別說是配合進(jìn)行手術(shù)，就是前期尋找病因、確定治療方案的“多學(xué)科會(huì)診”模式也僅在少數(shù)大醫(yī)院得以開展。

　　“慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常”的患者大多身體條件差，醫(yī)生承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)大，所以有些患者在地方醫(yī)院是被拒之門外的。外科醫(yī)生想，我為什么放著健康人的手術(shù)不做，而要接收腎病患者？”張凌坦言。

　　不過張凌所在的腎內(nèi)科和外科一直配合順利，“在我們醫(yī)院，治療慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常，外科只負(fù)責(zé)做手術(shù)，患者的管理都由內(nèi)科負(fù)責(zé)，治療風(fēng)險(xiǎn)也都由內(nèi)科一并承擔(dān)，手術(shù)收入全歸外科。”

　　這樣一來，對(duì)外科而言，既降低了風(fēng)險(xiǎn)又增加了收入。對(duì)張凌而言，她正在做一項(xiàng)由北京市科委支持的關(guān)于慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常的臨床研究課題，也正好需要大量病例的積累。但她也承認(rèn)，這種看似內(nèi)科“吃虧”的模式能夠順利推動(dòng)，與她正在做課題的契機(jī)不無關(guān)系，要想讓這種科室聯(lián)合的模式真正“落地”，還得在政策體制上有所突破，讓多學(xué)科合作在醫(yī)院層面獲得重視和支持。

　　張凌強(qiáng)調(diào)，規(guī)范化的治療并不僅僅包括怎么做手術(shù)，手術(shù)是在患者病情發(fā)展到一定階段，已經(jīng)不適合再用藥物控制的情況下才會(huì)采取的措施。今年，司維拉姆、碳酸鑭、西那卡塞、帕立骨化醇等新型藥物進(jìn)入中國(guó)市場(chǎng)，給患者帶來福音。“這幾種新藥是有劃時(shí)代意義的，有了它們，患者就有可能避免做手術(shù)了。”張凌說。

　　喜憂參半的是，這些新型藥物均未納入醫(yī)保體系，其高昂的價(jià)格使很多患者望而卻步。“可以說，國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)工作者手中可供選擇的‘武器’只有碳酸鈣、醋酸鈣、骨化三醇等國(guó)外趨于淘汰的藥物。即使這幾種藥物，在國(guó)內(nèi)很多地區(qū)也還未納入醫(yī)保報(bào)銷范疇，嚴(yán)重束縛了臨床醫(yī)生的手腳。”張凌感嘆。

　　雖然有顯而易見的障礙待去突破，張凌希望能一步一步地走，首要解決的是向基層醫(yī)生去普及疾病概念、發(fā)病機(jī)制、診治原則等。自2012年起，中日友好醫(yī)院連續(xù)三年開辦慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常論壇，今年，在北京市科委的支持下，張凌帶領(lǐng)的團(tuán)隊(duì)將重心放在了該疾病規(guī)范化診治的基層醫(yī)院普及與推廣。讓她驚訝的是，9月16日，第一屆慢性腎臟病-礦物質(zhì)與骨代謝異常規(guī)范化診治的普及與推廣學(xué)習(xí)班上，中日醫(yī)院原本估計(jì)會(huì)有200名基層醫(yī)生參加，結(jié)果現(xiàn)場(chǎng)來了 500多人。“基層醫(yī)生對(duì)這方面知識(shí)的渴求超過預(yù)期，希望該疾病的規(guī)范化診治能更快地推廣到國(guó)內(nèi)更多單位，讓診治水平上一個(gè)新臺(tái)階。”張凌說。

編輯：程淑燕