男孩患全球第二例罕見病上半身不斷長“珊瑚礁”

　　如果不是3歲時(shí)的一場怪病，家住武昌南湖的15歲少年楊俊(化名)應(yīng)該和同齡人一樣，坐在教室里備戰(zhàn)中考，然而如今的他就連低頭彎腰都無法完成。

　　昨日在湖北省婦幼保健院，記者見到了這個(gè)令人揪心的孩子：身材極為瘦弱，脖子、背部、肩膀等處長滿了怪包，形似珊瑚礁，令他無法轉(zhuǎn)頭、彎腰、抬手。

　　楊俊的媽媽張女士說，兒子3歲時(shí)左耳后長出一顆黃豆粒形狀的小包，幾天后“黃豆粒”迅速“膨脹”，蔓延至肩部和咽喉部。夫妻倆帶著兒子來到省婦幼保健院求診，專家為其進(jìn)行了切除手術(shù)。

　　手術(shù)后沒多久，楊俊的身上又長出了相似形狀的包塊，且數(shù)量迅速增加。經(jīng)省婦幼保健院外科主任楊星海診斷，他患的是一種名為“肌層纖維瘤”的疾病，非常罕見。此前僅于2001年在英國山大總醫(yī)院有過報(bào)道的病例，他是全球第二例。

　　從3歲起，楊俊每天晚上睡覺，都只能側(cè)臥或趴在床上，一旦碰到包塊，他便發(fā)出痛苦的呻吟。由于無法保持身體平衡，楊俊很容易摔跤，他的額頭、眼角等處共縫了40余針。

　　2009年，楊俊的雙上肢功能已極重度障礙，楊星海表示，楊俊的病癥表現(xiàn)為進(jìn)行性骨化性肌炎，一旦有新的骨骼生長，便會(huì)自動(dòng)鈣化成包塊凸出。如今他的上半身已長滿包塊，雙腳長度不一，身體左側(cè)側(cè)癱，未來包塊一旦向下半身蔓延，便會(huì)完全喪失行動(dòng)能力。

　　12年來，楊星海一直追蹤楊俊的病情進(jìn)展，除上網(wǎng)向國外同行咨詢外，每次出國，他都會(huì)帶上楊俊的資料，期望獲得治療的有用信息，但始終無果。為了治好兒子的病，夫妻倆帶著楊俊四處求醫(yī)，他們唯一的心愿便是能讓兒子的病情停止進(jìn)一步惡化。

　　昨日，楊星海呼吁，希望大家?guī)兔ひ挻瞬〉膽?yīng)對之策?！昂⒆拥牟∏榘l(fā)展迅速，繼續(xù)發(fā)展可能導(dǎo)致多臟器衰竭。真希望能早點(diǎn)破解這種怪病，讓這孩子重獲健康?！?/p>

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