三歲男孩患罕見疾病曬太陽(yáng)會(huì)患癌癥

烈日灼灼的夏日，孩子們都會(huì)迫不及待地出門玩耍。但對(duì)于三歲的阿狄森來(lái)說(shuō)，暴露在紫外線下就意味著燒傷和長(zhǎng)水泡。外出時(shí)，他必須全副武裝——紫外線防護(hù)服、手套、帽子和能覆蓋臉、脖子和肩膀的特制透明膠片，全身每隔3小時(shí)就要擦防曬霜。

在阿狄森3個(gè)月大時(shí)被確診為不可治愈的遺傳性疾病——著色性干皮病(XP)。其病癥主要為對(duì)紫外線極其敏感。不僅僅是陽(yáng)光，大多數(shù)的人工照明，甚至是閃電發(fā)出的紫外線都可能使患者皮膚和眼睛嚴(yán)重?fù)p壞，甚至引發(fā)癌癥。XP是一種罕見病。在英國(guó)，不到100人患有XP。全球范圍內(nèi)，大約有2000例。

36歲的母親妮可拉(Nicola)稱：從兒子被確診的那一刻起，我們的生活就徹底改變了。人們通常會(huì)誤以為只要避免陽(yáng)光直射就行?？墒牵斯ふ彰鞯榷喾N途徑都會(huì)產(chǎn)生紫外線，因此室內(nèi)也是危險(xiǎn)重重，我們不得不小心謹(jǐn)慎。當(dāng)郵遞員打開信箱門時(shí)，我們要確保阿狄森不在附近。因?yàn)椴荒荛_窗，我們不得不裝上空調(diào)。暑假的時(shí)候我算過(guò)，我和阿狄森6周內(nèi)在室外的時(shí)間加起來(lái)還不到24小時(shí)。我們的目標(biāo)就是盡可能地讓兒子像正常孩子一樣生活。我試圖讓阿狄森在閱讀的過(guò)程中認(rèn)識(shí)了解自己的病情。他很喜歡我寫的第一篇故事。于是我就接著寫了下去，因此有了小泰德系列故事。

阿狄森的阿姨麗貝卡?斯圖爾特(RebeccaStewart)建立的名為TeddingtonTrust的團(tuán)體募捐得到了人們的支持和幫助。同時(shí)他們將泰迪熊、小泰德系列故事書籍等免費(fèi)送給300名世界各地的患病兒童。并希望在他們的能力范圍之內(nèi)，能幫助到世界上同樣患有XP的人。

（責(zé)任編輯：zxwq）