13歲女孩出生后染怪病 全身皮膚潰爛卷紙裹身

尋甸女孩徐艷景，一生下來(lái)就得了一種怪病，全身皮膚大面積潰爛、流膿、流血。為了減輕孩子的疼痛，也避免感染，徐艷景的父母每天只能用衛(wèi)生紙包裹著她全身……

“一生下來(lái)就得了這種怪病，全身皮膚大面積潰爛、流膿、流血，她自己很痛苦，我們看著更是心疼。”得怪病的女孩叫徐艷景，父親徐紅富一提起女兒的病，眼圈就滿是淚水，聲音哽咽?！盀榱藴p輕孩子的疼痛，也避免感染，我們每天只能用衛(wèi)生紙包裹著她全身?！毙旒t富說(shuō)。

日前，記者趕往尋甸縣城以東20多公里遠(yuǎn)的七星鎮(zhèn)高田村委會(huì)烏龍?zhí)洞逡姷搅诵炱G景。眼前這個(gè)13歲的小女孩看上去只有八九歲的樣子。徐艷景的身體出生1周就開始出現(xiàn)異常，開始只是一個(gè)硬幣大小的水泡。隨著時(shí)間的推移，病情變得嚴(yán)重，最終全身出現(xiàn)潰爛、感染。

徐紅富抹著眼淚說(shuō)，為緩解孩子的痛苦，他想了一個(gè)辦法：每天換衣服前，先用衛(wèi)生紙把小景艷包裹起來(lái)，這樣一來(lái)，脫衣服時(shí)痛苦就會(huì)小很多。貼上紙后，只要用熱水敷一敷，紙變軟就能慢慢地一點(diǎn)點(diǎn)拿下來(lái)，脫衣服的時(shí)候也不至于將身上的皮一并撕下來(lái)。

從發(fā)現(xiàn)孩子患病開始，夫婦倆帶孩子到縣城和昆明大大小小的醫(yī)院就診。但醫(yī)生只能按治療普通皮膚病的方法開一些常規(guī)的皮膚消炎藥，孩子的病愈發(fā)嚴(yán)重。今年初，昆明醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院確診小艷景患上的是一種被稱為營(yíng)養(yǎng)不良型先天性皮膚松懈癥的病。據(jù)該醫(yī)院皮膚科顧醫(yī)生介紹，該病是由于染色體病變而導(dǎo)致的一種先天性疾病，患者的皮膚會(huì)在沒有外力作用的情況下自動(dòng)脫落，造成感染。這種病發(fā)病率較低，到目前為止還沒有徹底根治的方法，只能進(jìn)行相應(yīng)的治療。

醫(yī)院告知徐紅富，只有北京的一家醫(yī)院有治療的可能，但治療所需每月至少3000元，每年近4萬(wàn)元的花費(fèi)是一家人無(wú)法承受的，而且如此大的花銷只能暫時(shí)緩解病痛，根本無(wú)法根治。而此時(shí)，小艷景的病情開始惡化，皮膚潰爛得很嚴(yán)重，全身上下體無(wú)完膚，嚴(yán)重時(shí)連口腔都出現(xiàn)潰爛，無(wú)法吃飯。

大筆的醫(yī)療開支，讓徐紅富一籌莫展。“家里十分困難，每年只能靠烤煙賺不足6000元的收入，勉強(qiáng)維持一家六口的生活，還有兩個(gè)孩子在念書。為給艷景治病，前后花費(fèi)了4萬(wàn)余元，家中的光景一年不如一年?！彼f(shuō)。陰暗狹小的土坯房中，徐紅富點(diǎn)著煙，眼光掃著自家兩間老屋、幾件破舊的家具，加上一匹馬、一輛小馬車——這就是他們一家的全部家產(chǎn)?！跋Ｍ泻眯娜双I(xiàn)愛心，能資助一下艷景，緩解孩子的痛苦，萬(wàn)分感謝！”徐紅富將希望寄托于社會(huì)上的好心人。

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