17歲的她五官清秀，但說(shuō)起話來(lái)卻像男生，更甚的是，她的外生殖器官出現(xiàn)了男性化……崇左市某縣17歲的陽(yáng)陽(yáng)（化名），不幸患上“男性化”怪病--假兩性畸形。據(jù)《新快報(bào)》報(bào)道，廣州一家醫(yī)院近日免費(fèi)為陽(yáng)陽(yáng)檢查發(fā)現(xiàn)，她不僅長(zhǎng)著女性的生殖器，而且本應(yīng)該長(zhǎng)陰蒂的地方長(zhǎng)了個(gè)類似于男性陰莖的器官，彩超及造影檢查顯示其子宮偏小，雙卵巢可見(jiàn)。染色體及內(nèi)分泌檢查結(jié)果顯示為女性，被確診為“先天性腎上腺皮質(zhì)增生-21羥化酶缺乏癥”，即為女性假兩性畸形。因?yàn)榧揖池毨У脑颍?yáng)陽(yáng)一直沒(méi)有醫(yī)治。更讓人痛心的是，她家里還有一個(gè)同她一樣病癥的8歲妹妹。
姐妹同患“男性化”怪病
1月2日上午，本報(bào)記者撥通了陽(yáng)陽(yáng)的電話，電話那端傳來(lái)男子的聲音。要不是陽(yáng)陽(yáng)自我介紹說(shuō)她是一名女孩子，記者很難相信這聲音是女孩發(fā)出的。
今年17歲的陽(yáng)陽(yáng)，出生于崇左市某縣一個(gè)貧困的農(nóng)村家庭。她出生時(shí)，家里人并未發(fā)現(xiàn)異常。長(zhǎng)大后，她發(fā)現(xiàn)，自己的外生殖器官有些像男孩子，聲音也有些像男孩子，但自己五官清秀，所以家人都一直把她當(dāng)女孩來(lái)養(yǎng)。隨著年齡的增長(zhǎng)，陽(yáng)陽(yáng)的男性化特征更加明顯，出現(xiàn)了粗如男孩的嗓音、喉結(jié)等男性特征。
由于父母都是農(nóng)民，家境貧困，陽(yáng)陽(yáng)一直沒(méi)有得到醫(yī)治。不論在上學(xué)，還是在生活當(dāng)中，別人聽到她講話的聲音，投來(lái)了異樣的目光和嘲諷。讓她感到很無(wú)奈與絕望。
陽(yáng)陽(yáng)告訴記者，上初中時(shí)，班里有幾個(gè)同學(xué)一直懷疑她是男生。女生們?cè)谟懻撋砥诘囊恍┦聲r(shí)，她更插不上話。慢慢地，她越來(lái)越孤僻。
在生活當(dāng)中，也受到別人的質(zhì)疑，“我一開口就發(fā)出男孩的聲音，別人就會(huì)問(wèn)，你是男的還是女的？每當(dāng)這個(gè)時(shí)候，我就馬上跑開”。
陽(yáng)陽(yáng)的內(nèi)心越來(lái)越痛苦，越來(lái)越無(wú)奈。因?yàn)闆](méi)有錢醫(yī)治，她曾3次輕生，所幸都被救了下來(lái)。
“家里還有一個(gè)8歲的妹妹，她的病癥跟我一樣?？吹矫妹矛F(xiàn)在的樣子，就像看到我當(dāng)年的影子……”陽(yáng)陽(yáng)心酸地說(shuō)道。
一邊打工一邊尋醫(yī)
去年，陽(yáng)陽(yáng)辦理了休學(xué)手續(xù)，帶著家里給的1000元錢，開始了尋醫(yī)之路。
剛開始，她只身來(lái)到了南寧尋醫(yī)。她打聽到，醫(yī)治這個(gè)病費(fèi)用巨大，醫(yī)院無(wú)法提供免費(fèi)治療時(shí)，便深深地陷入了無(wú)奈與絕望。
無(wú)奈之時(shí)，她把救助的信息發(fā)到了網(wǎng)站上，希望得到好心人的幫助，但得到的幫助很少。隨后，她還到過(guò)山東濰坊、北京求醫(yī)。在濰坊，為了賺錢治病，她做過(guò)保潔工、在裁縫店給人熨過(guò)衣服，賺到錢后，就到醫(yī)院就診。
為了得到更好的治療，她決定到北京就診。“剛到北京，身上的錢已經(jīng)花得差不多了，餓的時(shí)候，就喝開水充饑，實(shí)在挺不住了，才買點(diǎn)東西吃，晚上就在醫(yī)院急診室的座椅上睡覺(jué)。”陽(yáng)陽(yáng)說(shuō)，很多個(gè)夜晚，她都從噩夢(mèng)中驚醒，然后發(fā)現(xiàn)自己滿臉是淚水……
陽(yáng)陽(yáng)告訴記者，她的父母及祖父輩均無(wú)此病史，至于姐妹倆為何會(huì)得這種病，她們一直很疑惑。曾有醫(yī)生對(duì)她分析道，或許是她的母親懷孕時(shí)激素異常所致。
愛(ài)心人紛紛獻(xiàn)愛(ài)心有希望得到治療
陽(yáng)陽(yáng)在尋醫(yī)的過(guò)程中，還把自己的病歷和求助發(fā)布在微博上。在北京，很多好心人看到了陽(yáng)陽(yáng)的微博，紛紛給她送來(lái)了衣物和食品。這樣，她才得以繼續(xù)在北京各醫(yī)院就診。
在北京媒體的關(guān)注下，不少愛(ài)心人士向陽(yáng)陽(yáng)捐款，但仍然沒(méi)有湊夠治療費(fèi)用。陽(yáng)陽(yáng)為了獲得更多的幫助，去年12月，陽(yáng)陽(yáng)又從北京去到廣州，在這里，也有溫暖的一幕。“在廣州，不少愛(ài)心人士向我獻(xiàn)出愛(ài)心，有的捐2000元、1000元、500元、200元……”陽(yáng)陽(yáng)介紹，愛(ài)心人士向她捐助了1萬(wàn)多元錢。
據(jù)《新快報(bào)》報(bào)道，在廣州一家醫(yī)院免費(fèi)為陽(yáng)陽(yáng)做了檢查，陽(yáng)陽(yáng)被確診為“先天性腎上腺皮質(zhì)增生-21羥化酶缺乏癥”，即為女性假兩性畸形。她不僅長(zhǎng)著女性的生殖器，而且本應(yīng)該長(zhǎng)陰蒂的地方長(zhǎng)了個(gè)類似于男性陰莖的器官，彩超及造影檢查顯示其子宮偏小，雙卵巢可見(jiàn)。染色體及內(nèi)分泌檢查結(jié)果顯示為女性。
“北京的一些愛(ài)心人士為我們聯(lián)系了一家醫(yī)院，準(zhǔn)備為我們姐妹進(jìn)行治療，愛(ài)心人士安排我們1月6日就北上，目前，火車票已買好了。”陽(yáng)陽(yáng)說(shuō)，目前在愛(ài)心人士的幫助和北京媒體的關(guān)注下，姐妹倆有希望在北京得到醫(yī)治。
如何預(yù)防兩性畸形
“為了預(yù)防假兩性畸形的嬰兒出生，孕婦在懷孕時(shí)，就要在用藥和飲食方面要特別注意，特別是一些孕婦在懷孕時(shí)患上感冒或是為了保胎，在用藥時(shí)，一定要注意，要在醫(yī)生指導(dǎo)下慎用藥，在飲食方面，更不要吃一些含有激素的食品。”醫(yī)院主任說(shuō)。
記者查詢網(wǎng)上資料得知，近親結(jié)婚是兩性畸形出現(xiàn)率最高的原因。近親結(jié)婚是婚姻法所不允許的，但是由于近幾年取消了婚檢，很多人覺(jué)得不用婚檢了，其實(shí)婚檢是國(guó)家尊重人們的自主選擇，是一個(gè)以人為本的政策。雖然取消了強(qiáng)制性婚檢，而大家仍應(yīng)該自愿婚檢。
遏制兩性畸形發(fā)生，預(yù)防是關(guān)鍵。家族遺傳、病毒感染是主因，環(huán)境因素是重要原因之一。預(yù)防兩性畸形發(fā)生，年輕夫婦應(yīng)做好婚前保健、孕前檢查、產(chǎn)前篩查診斷，避免缺陷嬰兒出生。
懷孕是一件很復(fù)雜的事情，就女性來(lái)說(shuō)，是一件神圣且令人向往的事。為了優(yōu)生優(yōu)育，及時(shí)地做好相應(yīng)的孕前檢查也是必要的，男方也應(yīng)該同時(shí)做，因?yàn)?，一些畸形或者其他疾病因素，也可能是男方的原因，孩子是夫妻之間的結(jié)晶，所以夫妻都要進(jìn)行相關(guān)檢查。
新生兒在出生之后，為了了解他的身體狀況，通常也需要對(duì)很多方面進(jìn)行相應(yīng)的檢查，這樣能夠及時(shí)發(fā)現(xiàn)疾病的存在，也為以后及早的科學(xué)治療，做好充足的準(zhǔn)備。
兩性畸形的預(yù)防工作是在醫(yī)生，病患者還有在社會(huì)各方面人士的共同努力下完成的，醫(yī)生協(xié)調(diào)病患者做好性器官的處理手術(shù)，病患者自身要有強(qiáng)大的內(nèi)心面對(duì)這一事實(shí)，社會(huì)不能給他們太大的輿論壓力，因?yàn)檎l(shuí)都知道，兩性畸形意味著不男不女，所以，盡可能給他們尊重。
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