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艾滋男孩的愿望:想象正常人一樣生活

發(fā)布時間: 2015-12-11 17:17:27      來源:網(wǎng)絡(luò)

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2003年,感染艾滋病的宋鵬飛成為中國內(nèi)地第一個愿意公開自己身份的艾滋病感染者.如今十年過去了,他只想隱姓埋名,過正常人的生活

2003年11月10日,正當(dāng)美國前總統(tǒng)克林頓即將結(jié)束在清華大學(xué)的“AIDS與SARS國際研討會”的演講時,一個聲音響起:“我是一名艾滋病感染者,我叫宋鵬飛,我想知道,在美國年齡多大的青少年可以知道艾滋病是什么樣子?”

之后,有了那次著名的擁抱。

十年后的宋鵬飛已離開北京,他只想把身體養(yǎng)好,然后,希望能被社會接納,像正常人一樣生活。

2003年11月10日,清華大學(xué)“AIDS與SARS國際研討會”,21歲的艾滋病感染者宋鵬飛和美國前總統(tǒng)克林頓的那次擁抱,成為次日新京報創(chuàng)刊號的頭版頭條。

作為中國內(nèi)地第一個公開身份的艾滋病感染者,他說不介意公開身份,“我想用自己活生生的面孔為防艾做宣傳。”他也成為當(dāng)年中國艾滋病反歧視“里程碑”式的榜樣。

如今的他,已淡出防治艾滋病的公益圈子。他說,只想把身體養(yǎng)好,“像個正常人一樣生活”。

不想被曝光想隱姓埋名

2013年10月下旬,記者通過防艾公益圈的朋友輾轉(zhuǎn)打聽到宋鵬飛的聯(lián)系方式。撥通電話時,對面?zhèn)鱽淼穆曇?,低沉而疲憊。

他說,現(xiàn)在他不在北京,也不在山西(老家)。他也已經(jīng)淡出了防治艾滋病的公益圈子,不愿再接受采訪,不想在公眾媒體上曝光,想隱姓埋名地生活。

他說,離開北京時“一無所有”。因為一直得不到注冊,得不到項目資金,他在2002年組建的艾滋病感染者互助組織“笑看未來”藝術(shù)作坊,已經(jīng)名存實亡。

因多年服用抗病毒藥物,讓宋鵬飛的身體比較虛弱。他現(xiàn)在就是希望安安靜靜地休養(yǎng)身體。

據(jù)此前報道,宋鵬飛在一些團(tuán)體的資助下,使用“雞尾酒療法”,以抑制病毒的擴(kuò)散。

“感染艾滋病并不可怕,可怕的是不積極治療。”國家衛(wèi)生計生委疾控局副巡視員孫新華指出,就全球1981年出現(xiàn)第一例艾滋病至今的30余年情況來看,隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展,艾滋病就像糖尿病、高血壓一樣,被業(yè)內(nèi)人士普遍認(rèn)定為慢性病,雖然目前還不能完全治愈,但只要按要求服藥,持續(xù)抗病毒治療,壽命可以延長十幾年甚至幾十年,終身帶毒終身服藥是可以控制病情的。

過去10年,中國政府相繼出臺了針對艾滋病感染者的“四免一關(guān)懷”政策、《艾滋病防治條例》、“五擴(kuò)大、六加強(qiáng)”等艾滋病防治策略,基本實現(xiàn)了每一個發(fā)現(xiàn)、報告的艾滋病感染者,都能接受健康狀況追蹤管理;每一個艾滋病病人,都能接受免費(fèi)的抗病毒治療。

社會歧視殺傷力更大

在宋鵬飛看來,醫(yī)療問題并不是艾滋病患者面臨的最大障礙。

他始終記得,在自己艾滋病感染者的身份被曝光后,他們?nèi)冶患亦l(xiāng)人趕了出來。

2004年6月,他在一次接受采訪時說,目前中國政府已經(jīng)行動起來,為艾滋患者提供免費(fèi)藥物,但普遍的社會歧視讓人失望。

他說自己所接觸的艾滋患者中,幾乎沒有人為治療和藥費(fèi)發(fā)愁,他們最恐懼的是親戚朋友知道真相后產(chǎn)生歧視。

2011年底,中國疾控中心性病艾滋病預(yù)控中心主任吳尊友坦言,約56%的艾滋病感染者尚未被發(fā)現(xiàn)。

擔(dān)心社會歧視,是很多艾滋病感染者隱匿于國家艾滋病防控系統(tǒng)之外的最主要原因。

去年11月下旬,天津一位艾滋病感染者罹患肺癌要求手術(shù)遭拒,最后更換醫(yī)院隱瞞病情才得以手術(shù)的事件被媒體廣泛報道。時任國務(wù)院副總理的李克強(qiáng)要求衛(wèi)生部門采取切實措施,既要保障艾滋病病人接受醫(yī)療救治的權(quán)利,不得歧視,又要保障接觸救治艾滋病病人的醫(yī)務(wù)人員自身安全。

盡管2006年實施的《艾滋病防治條例》早已明確:嚴(yán)禁醫(yī)療機(jī)構(gòu)推諉艾滋病感染者和病人。

今年10月,商務(wù)部起草的《沐浴業(yè)管理辦法》擬規(guī)定禁止艾滋病人入公共浴所,引發(fā)爭議。

在吳尊友看來,社會歧視比艾滋病本身更有殺傷力。

想繼續(xù)上學(xué)但沒學(xué)校接收

艾滋病患者所遭遇的難以被社會接納,無法正常上學(xué)、工作,服藥后的副作用、免疫力降低后嚴(yán)重的并發(fā)癥……顯然難以靠單純的免費(fèi)抗病毒藥物“治愈”。

艾滋病,不僅是醫(yī)學(xué)問題,更是社會問題。

這尤其反映在社會融合上,宋鵬飛說,這些年來,感染者始終只能在艾滋病這個圈子里轉(zhuǎn),從來沒有真正意義上踏入過社會。

今年31歲、只有初中文化的他還想繼續(xù)上學(xué),但沒有學(xué)校愿接收他。“這太難了。”他說,多年來,他努力找過很多艾滋病的公益項目去做,可能就因為知識局限沒能做好。

“對未來,我還是充滿希望。”他說,也許再過幾年,醫(yī)學(xué)界就能發(fā)明完全遏制艾滋病毒的先進(jìn)藥物,他再也不用像個藥罐子,忍受藥物副作用和并發(fā)癥的折磨。到那時,也許就該出去找工作,踏入社會了,“像個正常人一樣生活”。新京報記者魏銘言

10年見證

多地試點(diǎn)艾滋病“全員治療”

10年來,艾滋病在我國的流行形勢,隨著社會變遷,發(fā)生著重大改變,從血液傳播為主,轉(zhuǎn)為以性傳播為主;從特殊人群向普通人群蔓延;從讓人聞之色變的可怕疫病,變成“慢性病”。

2012年,第十九屆國際艾滋病大會上,來自世界多個國家的艾滋病防治專家都認(rèn)同:艾滋病正在變成一種慢性病,就像用胰島素治療糖尿病、用降壓藥控制高血壓一樣。艾滋病感染者堅持抗病毒治療,理想的話可以活到平均壽命。

今年7月30日,中國疾控中心性病艾滋病預(yù)防控制中心在河南、湖南、廣東、廣西、云南等九省(自治區(qū))的12個縣市,正式啟動艾滋病“全員治療”試點(diǎn)。

“全員治療”,也稱積極治療、發(fā)現(xiàn)即治療。在全國率先探索“全員治療”的廣西鐘山縣、浦北縣在試點(diǎn)一年后,兩縣艾滋病感染者病死率,比上一年降低50%以上,患者從發(fā)現(xiàn)到治療的時間間隔,從以前的一兩個月縮短到平均11天。

艾滋病“全員治療”的政策思路,已獲得中央政府的認(rèn)可。國務(wù)院總理李克強(qiáng)在國務(wù)院防艾會議上指出,防治艾滋病,政府責(zé)任重大。擴(kuò)大抗病毒治療范圍,只要發(fā)現(xiàn)感染者就及時進(jìn)行免費(fèi)抗病毒治療,預(yù)防和延緩發(fā)病。

10年里,新京報諸多報道見證了艾滋病防治的進(jìn)展,以及艾滋病感染者不斷遭遇的社會問題,如《河南千余艾滋病人停藥之困》、《三艾滋病感染者質(zhì)疑公考“恐艾歧視”》等。去年11月,新京報報道了天津一男子就醫(yī)遭拒后隱瞞“艾滋”做手術(shù)的消息,引發(fā)社會關(guān)注。李克強(qiáng)要求衛(wèi)生部門保障艾滋病病人就醫(yī)權(quán)利,不得歧視。

(責(zé)任編輯:zxwq)

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