來自舒城的朱學(xué)成天生患有“黑尿病”,別人的小便是淺黃色,他的小便卻黑如墨汁。這是一種遺傳性疾病,發(fā)病率僅百萬分之一。由于“黑尿病”侵蝕骨關(guān)節(jié),64歲他不得不接受雙側(cè)髖關(guān)節(jié)置換手術(shù)。讓他沒想到的是,主刀醫(yī)生為了讓他少忍受些等待的痛苦,在血源緊張的情況下主動為其獻血,可謂“出力又出血”。
記事起尿液就是黑色
在朱學(xué)成的印象里,自己從小就跟別的小朋友不一樣。小便解出來一開始還正常,慢慢變成棕紅色,然后就變成黑色。“不敢穿白褲子,否則尿液就會像墨汁一樣粘在褲子上,洗都洗不掉。”
但由于當(dāng)時年紀(jì)小,農(nóng)村醫(yī)療條件也差,沒人覺得這是一種疾病,這件事便耽擱了下來,一拖就是幾十年。
36歲那年,已經(jīng)結(jié)婚生子的朱學(xué)成連正常走路都變得有些困難,渾身骨頭疼,“大家都以為是腰椎間盤突出鬧的,沒太放在心上。”朱學(xué)成的妻子許光菊說。
換下的關(guān)節(jié)也是黑色
“今年他的病情突然加重,沒法站著行走,我們這才送他來省中醫(yī)院檢查。”許光菊告訴記者。
檢查后發(fā)現(xiàn),導(dǎo)致朱學(xué)成腰腿疼痛的元兇是雙側(cè)髖關(guān)節(jié)壞死。3月15日,朱學(xué)成進行了右側(cè)髖關(guān)節(jié)置換術(shù),然而讓所有人都大吃一驚的是,換下來的關(guān)節(jié)竟然全是黑色的,像木炭一樣。
“我們上網(wǎng)查詢后才得知,原來他患的是黑尿病,這種病的發(fā)病率僅為百萬分之一,全國也只有1000人左右患病。”省中醫(yī)院骨科主任劉安平說。
主刀醫(yī)生出力又出血
右側(cè)髖關(guān)節(jié)置換術(shù)后,朱學(xué)成非常想盡快把左側(cè)髖關(guān)節(jié)也置換掉,“不然太疼了,沒辦法睡覺。”
可是,他的血色素只有5克,達(dá)不到手術(shù)標(biāo)準(zhǔn)。為了減輕朱學(xué)成的痛苦,也為了讓家境本就貧寒的朱家人可以少支付幾天住院費,骨二科主任周正新和管床醫(yī)生李亮分別為朱學(xué)成獻了300毫升和400毫升血。
3月19日下午,周正新和李亮進入手術(shù)室。手術(shù)非常成功,一兩個星期后,朱學(xué)成就能正常行走,黑尿病雖然不能根治,但手術(shù)能大大改善患者的生存質(zhì)量。
新聞鏈接:什么是黑尿癥?
黑尿癥是一種罕見的遺傳性基因病,因尿色發(fā)黑而得名。這種疾病與酪氨酸和苯丙氨酸的代謝障礙有關(guān),具有無法合成尿黑酸氧化酶的缺陷。這種酶可降解酪氨酸副產(chǎn)物尿黑酸,尿黑酸有毒,會侵襲骨骼和軟骨,致使這些部位加速老化,逐漸出現(xiàn)骨關(guān)節(jié)炎、腎結(jié)石、前列腺結(jié)石、心臟病等癥狀。陳小飛記者李皖婷
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