小微(化名)，一個健康活潑、討人喜歡的小女孩，12歲的她本應(yīng)該享受童年的快樂，然而一場突如其來的怪病，卻讓她承受著難以忍受的劇痛和折磨。
今年春節(jié)前，家住外地的六年級學生小微期終考試結(jié)束后跟爸爸媽媽表示，這兩天雙手雙腳感到針刺灼燒般的疼痛，晚上睡覺都不敢把手腳放在被子里。細心的爸爸覺得不對勁，趕緊帶小微去醫(yī)院檢查。兩個多月的時間，他們輾轉(zhuǎn)省內(nèi)外多家醫(yī)院均被診斷為紅斑性肢痛癥。
說起求醫(yī)期間小微遭遇的痛苦，爸爸流下了心疼的淚水。原來小微的病情進展非?？欤诒淮_診為紅斑性肢痛癥后，小微爸爸上網(wǎng)搜索后了解到得了這種病，手腳泡在冷水里能減輕疼痛。為了緩解小微的疼痛和燒灼感只能把她的手腳泡在冷水里。漸漸的，小微依賴上了這樣的醫(yī)療方式。
“一開始泡一會還能緩解一會，后來就變成泡在水里不愿意出來了。一不泡水立馬孩子就疼的直哭，沒辦法，我和她媽媽只能輪流抱著她在衛(wèi)生間里泡水、或者用流水沖。時間長了，孩子的手腳都出現(xiàn)了凍傷和感染，手腳腫的跟饅頭一樣。那時候孩子根本無法入睡，天天疼得直喊‘爸媽，我不要受這罪了，把我的手腳切了吧。’我們看著心里別提多難過了。”
“過年期間我們在上海帶孩子看病，因為孩子得了這個病，不能遇熱，病房空調(diào)一開，她就受不了，所以我們只能住在走廊里，晚上她疼得厲害，我們又怕打擾其他人休息，只好背著她在樓道口或者醫(yī)院樓下吹冷風。看著孩子大冬天吹冷風、泡冰水這樣受罪，我們都快堅持不下去了。”說到這里，小微的媽媽也難過了起來。#p#副標題#e#
前不久，小微的爸爸加入了“紅斑性肢痛癥”qq群，打聽到江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科曾經(jīng)接診過這樣的病例，并且有一定療效，趕緊帶著小微來就醫(yī)。
江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科的儲旭華主任醫(yī)師告訴記者，小微剛?cè)朐簳r，精神狀態(tài)很差，查體時極度不配合。由于孩子手腳泡在冰水中才能緩解疼痛，因此凍傷十分嚴重。神經(jīng)內(nèi)科的醫(yī)生們?yōu)樾∥⒆隽颂弁丛u估，如果用1-10表示疼痛級別，數(shù)字越大表示越疼痛，小微的評估值是9。
在對小微進行全面檢查后，確診小微所患的的確是紅斑性肢痛癥。而紅斑性肢痛癥是一種病因尚不明確的末梢血管舒縮功能障礙性疾病，表現(xiàn)為雙手雙腳皮膚紅腫、發(fā)熱、劇烈疼痛、皸裂，遇熱癥狀加重，遇冷癥狀緩解，屬于罕見疾病。
經(jīng)過江蘇省人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科、皮膚科等多科室專家會診后，專家們一致認為小微的癥狀可能是由于自主神經(jīng)紊亂，使末梢血管運動功能失調(diào)，肢端小動脈極度擴張，造成局部血流障礙、充血，血管內(nèi)張力增加、壓迫或刺激臨近的神經(jīng)末梢所引起。由于該病與基因突變存在一定的關(guān)系，無法徹底治愈，因此在治療上需要應(yīng)用多種方法控制。
根據(jù)以往的治療經(jīng)驗，神經(jīng)內(nèi)科主任萬琪教授、儲旭華主任醫(yī)師、杜一星主治醫(yī)生等醫(yī)療組查閱了大量的文獻，決定首先采用內(nèi)服、外擦的藥物為小微止痛、消腫、收縮肢端極度擴張的血管、防止凍傷潰爛，并使用藥物阻斷鈉離子通道，同時輔以激素藥物、消炎、鎮(zhèn)定藥物進行治療，以達到營養(yǎng)神經(jīng)、防止傷口感染。經(jīng)過近三周的治療，目前小微的病情得到了較好的控制，手腳疼痛明顯好轉(zhuǎn)，凍傷的皮膚正處在恢復期，孩子的睡眠質(zhì)量也提高了。
記者來到病房，看見小微的病床仍設(shè)在過道上，床上還放了一臺小電風扇。小微的爸爸表示，“孩子經(jīng)過這段時間的治療病情已經(jīng)穩(wěn)定，但是可能孩子的心理還有點恐懼，對電風扇有點心理依賴，稍微感覺手腳熱或者疼就要吹電風扇?，F(xiàn)在孩子已經(jīng)能自己下床活動了，但是也不能走多，一走多會就腳腫?，F(xiàn)在孩子喜歡用手機上網(wǎng)，和qq群的病友們聊天，了解疾病知識，性格也比剛來院時開朗了很多。作為家長，我們非常感謝省人民醫(yī)院的專家，如果不是他們悉心診治，我們的孩子可能就再也不能享受這美好的生活了。”
最后，儲旭華醫(yī)生表示，“不出意外的話，小微再過半個月左右就可以出院了。但是紅斑性肢痛癥目前還無法徹底治愈，且病情易反復，因此小微出院后仍需繼續(xù)服藥鞏固治療，定期檢查。”(吳倪娜盧晨)
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