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滇每年有50名苯丙酮尿癥患兒出生正常飲食成毒藥

發(fā)布時(shí)間： 2015-12-11 17:22:11 來(lái)源：網(wǎng)絡(luò)

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新生兒如患上一種名為苯丙酮尿癥的罕見疾病時(shí)，正常的飲食將變成“毒藥”，只能吃低苯丙氨酸含量的特殊食物，否則會(huì)智殘，他們一生注定每年要花費(fèi)高達(dá)上萬(wàn)元的特食費(fèi)或幾萬(wàn)元的治療費(fèi)。

昨日，記者從省衛(wèi)生廳和省第一人民醫(yī)院了解到，云南每年有50名“不食人間煙火”的苯丙酮尿癥患兒出生。對(duì)此，省一院遺傳診斷中心主任朱寶生教授呼吁，希望家長(zhǎng)主動(dòng)為新生兒做疾病篩查。對(duì)從今年6月至2014年7月出生、通過(guò)新生兒疾病篩查發(fā)現(xiàn)的苯丙酮尿癥患兒，將給予免費(fèi)特殊奶粉補(bǔ)助。

關(guān)鍵詞：病例

特食娃娃吃口米飯就中毒

吃一口米飯就中毒，須終生吃特制米面，他們從出生開始，一輩子不能吃雞、鴨、魚、肉甚至大家平常吃的米、面，一旦吃下，就會(huì)有生命危險(xiǎn)。這樣一群“不食人間煙火”的孩子，患有同一種罕見的遺傳病——苯丙酮尿癥，這種可怕的智力障礙遺傳病，須終生治療。

這些可憐的患兒出生時(shí)沒(méi)有任何異常。皮膚色淺、頭發(fā)細(xì)黃，看上去就像一個(gè)漂亮的天使，不少家長(zhǎng)會(huì)認(rèn)為孩子只是長(zhǎng)得像白種娃娃，卻不知道孩子可能已被苯丙酮尿癥這個(gè)隱性“殺手”纏上。

15歲的小昆(化名)是篩查確診的孩子。一直以來(lái)，小昆的父母堅(jiān)持不懈治療，控制飲食，小昆只吃特制的米、面、奶粉，如今小昆已經(jīng)上初中，成績(jī)與其他孩子沒(méi)啥兩樣。

不過(guò)，并非所有的患兒都能像小昆這樣幸運(yùn)，特制的奶、米、面等食品價(jià)格昂貴，非一般家庭可以終生承擔(dān)。為此，經(jīng)濟(jì)條件不好的家庭，不得不放棄治療。由于治療昂貴不堪重負(fù)，有很多夫妻，也因此相互埋怨，以離婚收?qǐng)觥?/p>

關(guān)鍵詞：治療

治療費(fèi)每年高達(dá)數(shù)萬(wàn)元

其實(shí)，這種病不是父母哪一方的責(zé)任，孩子的父母都是正常的，但如果雙方體內(nèi)都帶有這種致病基因，結(jié)合后就有25%的可能性生出這種患兒。

作為一種先天性代謝疾病，苯丙酮尿癥可引起中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷，衛(wèi)生部《新生兒疾病篩查管理辦法》將其列為對(duì)新生兒篩查的疾病之一，低苯丙氨酸飲食療法是治療該病的唯一有效途徑。

苯丙酮尿癥患兒一般在3個(gè)月左右表現(xiàn)出明顯癥狀。這種病的患者由于缺乏苯丙氨酸羥化酶，無(wú)法食用高蛋白的食物，像魚、蝦、肉都不能吃，他們的食物都是經(jīng)過(guò)特殊處理的，和正常人不一樣。采用食療法通過(guò)定量、定食來(lái)控制病情，是目前唯一的治療方法。

記者在采訪中了解到，每個(gè)患兒一年要花費(fèi)高達(dá)上萬(wàn)元的特食費(fèi)或數(shù)萬(wàn)元的治療費(fèi)，對(duì)于一個(gè)普通家庭來(lái)說(shuō)，這種病需要終生治療，花費(fèi)巨大，這并非一般家庭可以承擔(dān)的。

關(guān)鍵詞：補(bǔ)助

中西部貧困患兒獲補(bǔ)助

9月14日，“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”中期總結(jié)會(huì)在北京召開。會(huì)議由全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室主辦，衛(wèi)生部婦幼保健與社區(qū)衛(wèi)生司、美贊臣營(yíng)養(yǎng)品有限公司，以及中西部地區(qū)21個(gè)省市衛(wèi)生廳婦社處相關(guān)負(fù)責(zé)人、各新生兒疾病篩查中心代表出席了會(huì)議。

據(jù)了解，這是國(guó)內(nèi)首個(gè)關(guān)注苯丙酮尿癥患兒的項(xiàng)目，此舉拉開了政府、醫(yī)療單位及社會(huì)力量共同救助患兒的序幕。目前，已經(jīng)為中西部地區(qū)募集的509名貧困患兒免費(fèi)提供了美贊臣無(wú)苯丙氨酸配方奶粉補(bǔ)助，建立了規(guī)范的治療隨訪和管理體系。

關(guān)鍵詞：呼吁

不要拒絕新生兒疾病篩查

記者從省衛(wèi)生廳了解到，在衛(wèi)生部支持下，“苯丙酮尿癥患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”已于近日正式啟動(dòng)。云南、河北、山東、河南、新疆5個(gè)省區(qū)被確認(rèn)為補(bǔ)助對(duì)象，對(duì)從今年6月至2014年7月出生、通過(guò)新生兒疾病篩查發(fā)現(xiàn)的苯丙酮尿癥患兒，將給予免費(fèi)特殊奶粉補(bǔ)助。

“苯丙酮尿癥是一種罕見疾病，一萬(wàn)個(gè)新生兒中約有一例。”省衛(wèi)生廳婦社處相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹，云南省每年約有50個(gè)這樣的孩子出生。如果在出生時(shí)沒(méi)有發(fā)現(xiàn)，到孩子6個(gè)月時(shí)就不能再進(jìn)行治療了。

對(duì)此，云南省新生兒疾病篩查中心主要?jiǎng)?chuàng)始人朱寶生說(shuō)，新生兒疾病篩查將使患兒的一生發(fā)生改變，目前已經(jīng)有苯丙酮尿癥患兒通過(guò)治療上了大學(xué)。朱寶生說(shuō)，許多家長(zhǎng)認(rèn)為雙方身體都沒(méi)有問(wèn)題，孩子也就不會(huì)有問(wèn)題，但經(jīng)驗(yàn)往往欺騙了他們，只有通過(guò)實(shí)驗(yàn)手段才能篩查出來(lái)，希望家長(zhǎng)正確理解，不要再拒絕新生兒疾病篩查。

朱寶生介紹，目前，云南已經(jīng)有省衛(wèi)生廳批準(zhǔn)的7個(gè)新生兒疾病篩查中心，分別在省第一人民醫(yī)院、昆醫(yī)附一院、昆明總醫(yī)院、省婦幼保健院、昆明市兒童醫(yī)院、昆明市婦幼保健院、玉溪市婦幼保健院。

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