薩馬拉患有紅斑性肢痛癥,時(shí)時(shí)刻刻感覺(jué)體內(nèi)有火在熊熊燃燒,她的父親也患有此病。9歲時(shí)她的癥狀開始顯現(xiàn),直到確診她看過(guò)100多位醫(yī)生。“我的生活發(fā)生了翻天覆地地變化,疼痛強(qiáng)烈難忍,就像生活在地獄里”,薩馬拉說(shuō)道。
不僅如此,她還對(duì)溫度過(guò)敏,只能呆在17攝氏度的環(huán)境下,過(guò)高或過(guò)低的溫度都會(huì)令她痛苦不堪。薩馬拉的父親發(fā)現(xiàn),溫度上升時(shí)血液會(huì)流向皮膚表層,溫度下降時(shí)血液則會(huì)從皮膚表層流回,但是不管哪種情況,都會(huì)使人痛苦萬(wàn)分。
薩馬拉的母親獨(dú)自一人工作養(yǎng)家,還得照顧他們父女倆。一家人拼命地找尋治療方法,卻一次次走向絕望。薩馬拉說(shuō)。“我對(duì)干細(xì)胞療法抱有希望,但是誰(shuí)又能承擔(dān)那么高昂的費(fèi)用呢?”
編輯:程淑燕