11歲的路易斯•迪肯(Lewis Deakin)因罹患腦動(dòng)靜脈畸形(AVM),引發(fā)動(dòng)脈良性增生。近期,路易斯于伯明翰兒童醫(yī)院接受了乳房切術(shù)手術(shù),切除了其右側(cè)胸肌,但在其長(zhǎng)大之后將進(jìn)行胸肌重建手術(shù)。
路易斯的父母稱路易斯心態(tài)很好,并未讓疾病困擾自己的生活。路易斯的媽媽說,“手術(shù)剛結(jié)束那段時(shí)間,他有些難以接受,不愿意讓任何人看到他的傷疤。但現(xiàn)在他已經(jīng)調(diào)整好了,都會(huì)告訴學(xué)校所有的女生自己的傷疤是被鯊魚咬的。”
3年前,路易斯胸部的腫瘤剛開始生長(zhǎng)時(shí),醫(yī)生都找不出病因,難以下診斷。直到遇見了伯明翰兒童醫(yī)院的Hiroshi Nishikawa醫(yī)生,才被確診為腦動(dòng)靜脈畸形。該病癥主要表現(xiàn)為動(dòng)靜脈間異常連結(jié)的密集血管團(tuán)。
確診之后,路易斯一家往返醫(yī)院數(shù)十次,在過去兩年內(nèi)接受了15次手術(shù)。“碰到路易斯要做手術(shù)時(shí),為準(zhǔn)時(shí)到達(dá)醫(yī)院,我們通常早上五點(diǎn)就得從家出發(fā),”路易斯媽媽說,“我最近生了個(gè)寶寶,在懷孕期間我也一直陪著路易斯往返兩地做手術(shù)。去年,路易斯做乳房切除手術(shù)那段時(shí)間,我和他爸爸就一直睡在他床邊的椅子上。”
2014年4月,路易斯完成手術(shù)室后在醫(yī)院休養(yǎng)了5天,恢復(fù)得很快,一個(gè)月內(nèi)手臂便能正常活動(dòng)。但因上月在他胸中部查出增生,所以仍要定期復(fù)查。
路易斯媽媽說:“當(dāng)看到路易斯的時(shí)候,你可能會(huì)覺得一切都挺正常的,但他經(jīng)歷的諸多苦難和不幸誰(shuí)都不知道。我覺得人們并不了解這種疾病,AVM幸存者是我找到的唯一一家相關(guān)慈善組織,就算在”臉譜“網(wǎng)站上我也沒找到對(duì)罹患此類病癥的認(rèn)識(shí)和建議。”
編輯:程淑燕