人工智能時(shí)代，醫(yī)療大數(shù)據(jù)方面也有所更新，醫(yī)療數(shù)據(jù)庫如何為行業(yè)提供更好服務(wù)，值得探究。6月3日下午，2017北京常春藤醫(yī)學(xué)高端人才聯(lián)盟健康產(chǎn)業(yè)論壇火熱進(jìn)行中。本次論壇的議題是“醫(yī)療大數(shù)據(jù)的現(xiàn)在和未來”，中國臨床腫瘤學(xué)會（CSCO）臨床數(shù)據(jù)專業(yè)委員會委員、新嶼信息科技（上海）有限公司CEO王學(xué)興先生在論壇上對科研數(shù)據(jù)中心建設(shè)進(jìn)行講解。
以下為發(fā)言原文（有刪減）：
發(fā)言人：王學(xué)興中國臨床腫瘤學(xué)會[CSCO]臨床數(shù)據(jù)專業(yè)委員會委員、新嶼信息科技（上海）有限公司CEO
首先非常感謝有這樣一個(gè)機(jī)會。我曾經(jīng)也是一名外科醫(yī)生，后來一直專注于做腫瘤大數(shù)據(jù)的應(yīng)用，所以今天借這個(gè)機(jī)會，從科室的角度，或者是從臨床醫(yī)生的角度，分享科研數(shù)據(jù)中心建設(shè)的心得。
早期我們用一套數(shù)據(jù)庫的時(shí)候，更多的功能是用在做搜索，但是在精準(zhǔn)醫(yī)療的背景下，我們怎么把這個(gè)數(shù)據(jù)庫的功能再擴(kuò)大一下，成為做科研和探索的工具呢？在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)或者大數(shù)據(jù)任務(wù)的背景下，對醫(yī)生來講，它的財(cái)富除了知識或者技能以外，那么顯然最重要的就是數(shù)據(jù)。以前我也是外科醫(yī)生出身，所以經(jīng)常覺得，手術(shù)水平很高，覺得自己就可以獨(dú)行天下。但是在今天人工智能的環(huán)境下，數(shù)據(jù)可能是比技能更重要的東西。那么我們在整個(gè)行醫(yī)的生涯中，其實(shí)除了去學(xué)習(xí)知識技能以外，也應(yīng)該從今天開始去積累數(shù)據(jù)，這才是我們最寶貴的財(cái)富。
整個(gè)醫(yī)療數(shù)據(jù)的分析維度，可以簡單地分為四個(gè)層次，第一國家或者政府在講的行業(yè)大數(shù)據(jù)，從衛(wèi)計(jì)委的大數(shù)據(jù)去看整個(gè)國家疾病的發(fā)病率等，這是一個(gè)傳統(tǒng)意義上的大數(shù)據(jù)。而我們從一個(gè)群體的數(shù)據(jù)去分析，更多的是偏向于科研分析。還有站在個(gè)人的基礎(chǔ)上，對一個(gè)人進(jìn)行醫(yī)療數(shù)據(jù)的個(gè)體化項(xiàng)目，對他提供更精準(zhǔn)的治療指導(dǎo)意見。第四在微觀層面上，隨著現(xiàn)在GS、基因數(shù)據(jù)的出現(xiàn)，微觀層面進(jìn)行數(shù)據(jù)分析。其實(shí)明碼生物科技首席技術(shù)官孫宏業(yè)介紹的平臺無非是把臨床數(shù)據(jù)和基因大數(shù)據(jù)以及一些環(huán)境數(shù)據(jù)、基因數(shù)據(jù)整合一起，做管理分析。
我會著重于臨床大數(shù)據(jù)的分享，因?yàn)榕R床數(shù)據(jù)是每一個(gè)病人最重要的數(shù)據(jù)來源之一，很多資料寫在系統(tǒng)里面，或者最早的時(shí)候?qū)懺诓±锩妫@些數(shù)據(jù)在今天仍然沒有被最大化的利用起來，這本身就是一個(gè)寶庫。另外涉及到患者數(shù)據(jù)的整合時(shí)，我們把臨床大數(shù)據(jù)和基因大數(shù)據(jù)以及一些環(huán)境大數(shù)據(jù)做數(shù)據(jù)分析。把所有的數(shù)據(jù)整合在一起，這樣的數(shù)據(jù)產(chǎn)生才有價(jià)值?？赡苣壳暗男畔⑹潜桓盍训?，也是我們常說的在醫(yī)療行業(yè)信息孤島現(xiàn)象非常嚴(yán)重，那首先我們也要去解決這樣的問題，從臨床數(shù)據(jù)的角度出發(fā)，進(jìn)行統(tǒng)一的編碼存儲。如果信息數(shù)據(jù)只是臨時(shí)的堆在一起，編碼不統(tǒng)一的話，那么這些數(shù)據(jù)的利用價(jià)值就大大降低了。從臨床出身的人往往會習(xí)慣性的用臨床思維來思考數(shù)據(jù)，那么怎么樣用數(shù)據(jù)思維來看待手里的每一份數(shù)據(jù)呢？第一，我想給大家講的數(shù)據(jù)及價(jià)值。
數(shù)據(jù)是最重要的帶有價(jià)值的資產(chǎn)，做過科研的人都有對于科研數(shù)據(jù)處理的困惑，“一題一庫”即做一個(gè)臨床研究課題的時(shí)候，都會建立一個(gè)數(shù)據(jù)庫，但如果要做多個(gè)課題，就要做多個(gè)庫，尤其像腫瘤，分類標(biāo)注。從做研究的流程來講，醫(yī)生都知道病例是一手?jǐn)?shù)據(jù)源，然后把數(shù)據(jù)進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，最終完成一篇篇的論文或者研究成果。
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從目前中國的現(xiàn)狀來看，臨床的病例基本上記錄在ERP或者S系統(tǒng)里，甚至少量的醫(yī)院還記錄在紙質(zhì)的病例上，這些數(shù)據(jù)結(jié)構(gòu)我們把它稱為是半結(jié)構(gòu)化的病例數(shù)據(jù)。比如說住院病歷首頁只看到處方的遺囑系統(tǒng)，化驗(yàn)系統(tǒng)都已經(jīng)做到了結(jié)構(gòu)化，但是臨床研究比較重要的病史病重程度，以及藥物的不良反應(yīng)等都習(xí)慣性的記錄在病史中。我們需要對它進(jìn)行一個(gè)重新的處理，而且病例的內(nèi)容模版化最好的Ctrl+v、Ctrl+c的操作，現(xiàn)在也有很多的錯(cuò)誤發(fā)現(xiàn)，有些男性病例里面還寫著子宮附件，女性病例里還寫著前列腺檢查無異常，這都是Ctrl+v、Ctrl+c出來的，現(xiàn)在給這種黑色系統(tǒng)數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化，國家也在不斷的強(qiáng)化。
對于數(shù)據(jù)存儲的現(xiàn)狀來說，大家的格式就更多樣。數(shù)據(jù)質(zhì)量差異會非常大，而且目前臨床上做科研數(shù)據(jù)整理的管理人員，我們觀察到流動性還是非常大的，所以導(dǎo)致往往一個(gè)科室科研性的數(shù)據(jù)庫，數(shù)據(jù)處理差異也很大。還有一個(gè)數(shù)據(jù)可重復(fù)利用度往往的也不是特別高，最后到知識專業(yè)環(huán)節(jié)有些統(tǒng)計(jì)方法，或者說有些醫(yī)生為了寫文章往往會有選擇性的去相信一些病例，得出一個(gè)P＜0.01差異，然后就寫在文章上，沒意識到病已經(jīng)作了選擇性的篩選了。還有第三塊也會魚龍混雜，這是我們在數(shù)據(jù)處理的臨床研究過程中中國存在的一些現(xiàn)象。
實(shí)際上要建一個(gè)數(shù)據(jù)庫要去考慮兩個(gè)大的因素，第一怎么樣去解決臨床科研要求的數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)。另外怎么樣滿足我自身領(lǐng)域里面的研究領(lǐng)域里的專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)和專業(yè)的術(shù)語，把這兩個(gè)結(jié)合起來，一個(gè)是數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)，一個(gè)是專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，結(jié)合起來形成的這個(gè)數(shù)據(jù)模型，這個(gè)數(shù)據(jù)庫的結(jié)構(gòu)就是能滿足我們未來科研臨床研究的科研數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)模型，這樣的話，能滿足每一個(gè)領(lǐng)域里的科研，同時(shí)也能滿足監(jiān)管成員的一些要求。這樣的話我們除了做一些臨床實(shí)驗(yàn)以外，這個(gè)庫也會支持我們自己的非注冊類的以及觀察性的研究，增值試點(diǎn)研究都可以來實(shí)現(xiàn)。而不需要今天一個(gè)課題一個(gè)庫。
我們要?jiǎng)?chuàng)造數(shù)據(jù)的話盡量帶數(shù)據(jù)源，如果我們還是習(xí)慣用CRF表的方式去存儲數(shù)據(jù)的話，其實(shí)你已經(jīng)在使用假設(shè)條件了，那么你的研究方向是什么？所以如果要進(jìn)行某一個(gè)增值試點(diǎn)研究的話，盡量不要帶一些假設(shè)條件，只要把這個(gè)病例的數(shù)據(jù)原原本本拆開放在那里就可以了。
另外數(shù)據(jù)是用來積累自己的科研財(cái)富的。我想分析一下大數(shù)據(jù)的一些特點(diǎn)，第一個(gè)數(shù)據(jù)源比較大，而且在持續(xù)增長，因?yàn)椴∪藭丛床粩嗟倪M(jìn)來，第二個(gè)是病例的整體結(jié)構(gòu)是比較復(fù)雜，而且包含了很多的語意，每一份病例是醫(yī)生受過專業(yè)訓(xùn)練之后書寫的，它不是像我們?nèi)粘Ｉ畹淖匀徽Z言，它的文字之間有很多語意在里面，很多的醫(yī)學(xué)邏輯在里面。第三個(gè)特點(diǎn)是個(gè)體差異比較大，第四個(gè)數(shù)據(jù)定義和數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)變化很快。剛才我談的一些醫(yī)學(xué)標(biāo)準(zhǔn)每年都在變，第五個(gè)信息不同現(xiàn)象比較嚴(yán)重，現(xiàn)在醫(yī)院跟醫(yī)院之間的信息共享還是比較難的，如果說對這些數(shù)據(jù)進(jìn)行處理的話，現(xiàn)在基本上是XML的格式文檔，如果對這些數(shù)據(jù)進(jìn)行處理最好的整理方法，當(dāng)然是人工智能語音識別加數(shù)據(jù)化安全，但是這樣做在今天的計(jì)算代價(jià)還是比較高的。第二個(gè)如果我們?nèi)プ鲆粋€(gè)結(jié)構(gòu)化的關(guān)系性數(shù)據(jù)庫，它能滿足我們預(yù)定好的或者日常的研究需求，但是使用結(jié)構(gòu)化數(shù)據(jù)存儲會把大量的語音關(guān)系丟掉，因?yàn)橛?jì)算機(jī)并不知道兩個(gè)詞之間的是什么關(guān)系。
最后跟大家分享大數(shù)據(jù)的隱私和安全問題。數(shù)據(jù)的一個(gè)特性是有去無回的，因?yàn)樗梢粤愠杀镜膹?fù)制，你再也拿不回來。我可以拿到數(shù)據(jù)做任何其他科研的工作，所以我們跟很多專家也包括做一些或者技術(shù)上來解決這個(gè)問題，我們怎么樣在保護(hù)數(shù)據(jù)和醫(yī)學(xué)科研之間達(dá)到一個(gè)平衡，前提就是數(shù)據(jù)的分級分層，我們有一個(gè)數(shù)據(jù)分級分層的框架，現(xiàn)在也正在研發(fā)中，我們想在今年九月份公布這樣一個(gè)標(biāo)準(zhǔn)化的體系和分享的機(jī)制。就是把每一份病人的數(shù)據(jù)通過人工智能拆成隱私信息、描述性事件和分類分解的數(shù)據(jù)分解出去，我們稱之為PBCI模型。不同的數(shù)據(jù)層級你可以去規(guī)范不同的分享和協(xié)作的權(quán)限。我舉一個(gè)例子，很多人擔(dān)憂數(shù)據(jù)共享出去有去無回，其實(shí)他擔(dān)憂的是第三層數(shù)據(jù)，這份基礎(chǔ)數(shù)據(jù)分享出去以后，我就沒辦法掌控了，隱私系統(tǒng)是不管誰都不能共享的不能分享的，基礎(chǔ)性描述性的事件其實(shí)是產(chǎn)生其他任何分類分級描述性事件的源頭，都想把這份數(shù)據(jù)傳到自己手里，我們可以從分析性數(shù)據(jù)的共享開始，或者分類分級的數(shù)據(jù)共享開始，如果雙方建立足夠的信任，也可以把描述性事件也做分享，這些分類分級的這樣的分享，另外一個(gè)利益的分享機(jī)制，我們當(dāng)中也是這個(gè)建議，誰發(fā)起了一個(gè)課題，他就是通信作者，誰貢獻(xiàn)了病例被采納的多就是第一作者依次排序。當(dāng)初在討論中很多人都比較認(rèn)同這個(gè)機(jī)制，因?yàn)橄鄬Ρ容^公平的兼顧大家的利益，另外一個(gè)我們其實(shí)也在跟國家信息部溝通，做到不能多次的利用，來約束大家對這些共享數(shù)據(jù)的使用范圍。
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