2017年11月6日，基于世界糖尿病基金會(huì)“城鎮(zhèn)化進(jìn)程的移動(dòng)糖尿病教育項(xiàng)目”(項(xiàng)目編號(hào)WDF 14-922)，北京糖尿病防治協(xié)會(huì)和美敦力(上海)管理有限公司攜手啟動(dòng)關(guān)愛1型糖尿病兒童全國(guó)公益項(xiàng)目——“展翅行動(dòng)”，為14歲以下新裝胰島素泵的1型糖尿病兒童提供免費(fèi)胰島素泵咨詢服務(wù)、教育課程等一系列公益服務(wù)，并呼吁社會(huì)各方給予1型兒童糖尿病患者更多關(guān)注、理解和支持。
北京糖尿病防治協(xié)會(huì)負(fù)責(zé)人表示,“當(dāng)前國(guó)內(nèi)1型糖尿病兒童的生存現(xiàn)狀亟待改善。本次公益項(xiàng)目正是為了幫助他們?cè)黾訉?duì)疾病進(jìn)一步的了解，強(qiáng)化自我管理的認(rèn)知，從個(gè)人、家庭和社會(huì)層面提升協(xié)同支持1型糖尿病兒童的效果。”
我國(guó)兒童糖尿病患者生存現(xiàn)狀堪憂
數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)1型糖尿患者死亡率遠(yuǎn)高于其他疾病，很多患者的生存時(shí)間不超過30年。造成這種現(xiàn)象的原因主要在于患者的血糖控制情況不理想，造成并發(fā)癥高發(fā)，嚴(yán)重影響患者的壽命。
西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院的郭輝教授認(rèn)為，由于1型糖尿病患兒處于特殊的生長(zhǎng)發(fā)育期，激素分泌旺盛，導(dǎo)致血糖波動(dòng)劇烈、難以控制，所以需要更加精準(zhǔn)的血糖控制方法。持續(xù)皮下輸注(胰島素泵療法)可以模擬人體的胰島素分泌機(jī)制，是全球指南推薦的安全有效的治療方案，對(duì)于這些患兒控制血糖、降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)具有不可替代的作用。
然而，當(dāng)前胰島素泵療法在國(guó)內(nèi)卻存在普及率低、使用不規(guī)范的問題。調(diào)查顯示，在1型糖尿病患者中，我國(guó)胰島素治療以每日2次方案者居多(占67.9%)，持續(xù)皮下胰島素輸注(胰島素泵療法 )使用率較低(4.7%)，與發(fā)達(dá)國(guó)家相比有顯著差距。
同時(shí)，胰島素泵治療的效果在患者當(dāng)中也良莠不齊。專家介紹，他們治療的患者中有6歲的兒童獨(dú)立操作胰島素泵，糖化血紅蛋白值常年穩(wěn)定在7.0%以下，也有40歲的成人戴泵者，糖化血紅蛋白值卻常年超過8.5%。戴泵患者的生存質(zhì)量存在很大差異。
西安市兒童醫(yī)院汪治華教授認(rèn)為，這種現(xiàn)象的背后是患者對(duì)療法本身的認(rèn)知差異：“很多佩戴胰島素泵的患者血糖控制不佳，主要源于患者和家人在戴泵之初沒有全面深入地掌握胰島素泵的使用方法。兒童和青少年的血糖非常敏感，戴泵之初的學(xué)習(xí)和磨合對(duì)于他們?cè)诔砷L(zhǎng)過程中提高生活質(zhì)量、降低并發(fā)癥風(fēng)險(xiǎn)等長(zhǎng)期獲益至關(guān)重要。”
助力1型展翅，提供全面支持
針對(duì)以上情況，北京糖尿病防治協(xié)會(huì)攜手美敦力，在世界糖尿病基金會(huì)“基于城鎮(zhèn)化進(jìn)程的移動(dòng)糖尿病教育項(xiàng)目”框架下聯(lián)合發(fā)起“展翅行動(dòng)”，為廣大1型糖尿病兒童在戴泵教育、規(guī)范化使用指導(dǎo)等方面提供資助與優(yōu)惠。
“展翅行動(dòng)”針對(duì)14歲以下新戴泵的1型兒童，為孩子和父母提供4到5個(gè)月的免費(fèi)胰島素泵在線調(diào)試服務(wù)，并開放免費(fèi)在線課程，針對(duì)胰島素泵佩戴者的常見問題，如皮膚護(hù)理、胰島素用量、日常設(shè)備調(diào)控、飲食運(yùn)動(dòng)等提供針對(duì)性建議。公益計(jì)劃將首先在陜西、寧夏、湖南3個(gè)省份展開，率先在療法關(guān)注較少的城市開始試點(diǎn)，把治療理念帶給最急需的地區(qū)，并計(jì)劃在未來推廣到其它省份。
“胰島素泵最初的學(xué)習(xí)和調(diào)整時(shí)間從1個(gè)月到6個(gè)月不等，如果好好學(xué)習(xí)，6歲的孩子也可以勝任自我調(diào)控的工作。” 中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院的周智廣教授表示，“前期的學(xué)習(xí)不僅有助于患者有效控制疾病發(fā)展，還有助于孩子和家長(zhǎng)增強(qiáng)對(duì)抗疾病的信心，建立積極、正面的心態(tài)，為孩子在未來長(zhǎng)期自我管理打下堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)。”
周智廣教授還指出，很多1型糖尿病患者在成長(zhǎng)過程中會(huì)面對(duì)諸多挑戰(zhàn)，包括他人的不解、升學(xué)和工作的障礙、以及終身治療的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等，導(dǎo)致很多患者不愿意正視自己的疾病，或不愿接受正規(guī)治療。“1型患者生存環(huán)境的改善，需要協(xié)會(huì)、企業(yè)、政府等多方努力，幫助他們填補(bǔ)大眾認(rèn)知的空白，緩解經(jīng)濟(jì)壓力，讓這個(gè)群體不再被邊緣化。”
美敦力大中華區(qū)糖尿病業(yè)務(wù)集團(tuán)副總裁陳軍先生表示，“‘展翅行動(dòng)’是我們幫助廣大1型糖尿病患者的又一次探索。當(dāng)前社會(huì)對(duì)1型糖尿病的認(rèn)知亟待加強(qiáng)，我們需要結(jié)合社會(huì)各方力量，為患者在疾病管理、心理疏導(dǎo)、上學(xué)就業(yè)、醫(yī)保支付等方面給予全方位的支持，讓他們能像正常健康人一樣生活，讓他們的人生和夢(mèng)想能真正展翅翱翔。”
“展翅行動(dòng)”項(xiàng)目細(xì)節(jié)：
符合哪些條件的患者可向糖協(xié)和基金會(huì)申請(qǐng)加入項(xiàng)目：
l 確診1型糖尿病的患者
l 年齡14周歲以下(由其監(jiān)護(hù)人申請(qǐng))
l 既往沒有使用過持續(xù)皮下輸注胰島素治療
l 省份：湖南、陜西、寧夏區(qū)域
申請(qǐng)流程：
l 了解項(xiàng)目細(xì)則和當(dāng)?shù)芈?lián)系人：
項(xiàng)目指定醫(yī)院
湖南地區(qū)：中南大學(xué)湘雅二醫(yī)院
陜西地區(qū)：西安交通大學(xué)第一附屬醫(yī)院，西安市兒童醫(yī)院
寧夏地區(qū)：寧夏醫(yī)科大學(xué)總醫(yī)院
l 準(zhǔn)備申請(qǐng)材料(身份信息;醫(yī)保信息;疾病信息)
l 發(fā)送申請(qǐng)材料到項(xiàng)目組定點(diǎn)郵箱bjtx1711@126.com
l 資料提交截止日期：2018年4月30日
皖公網(wǎng)安備34019202000476號(hào)
