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“熊貓血”女童患病 一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者

發(fā)布時間: 2018-09-18 09:52:06      來源:久久健康網(wǎng)

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熊貓血的疾病,想必很多人都是不清楚的。9月10日晚開始,一條求助微博引發(fā)了大量關注。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱,“熊貓血”女兒小萱(化名)因患有骨髓增生異常綜合征,目前

熊貓血的疾病,想必很多人都是不清楚的。9月10日晚開始,一條求助微博引發(fā)了大量關注。一位6歲小女孩的父親石慶鑫發(fā)微博求助稱,“熊貓血”女兒小萱(化名)因患有骨髓增生異常綜合征,目前血象處于危急值,而且后續(xù)預處理和手術階段均需用血,所以需要12名稀有血型愛心志愿者守護手術進程。日前,北京青年報記者從小萱的主治醫(yī)生,首都兒研所師曉東醫(yī)生處了解到,征求志愿者是為了保證手術安全。據(jù)石慶鑫介紹,已經(jīng)與12位志愿者取得了聯(lián)系,但目前仍面臨治療費用難題。

“熊貓血”女童患重病

石慶鑫是一名6歲女孩的父親,9月10日晚,他在微博上發(fā)布了一條求助信息,稱“熊貓血”女兒患有骨髓增生異常綜合征,加之女兒是RH陰性O型血,所以需要尋找12名同血型的愛心人士守護手術進程,以便可以隨時根據(jù)需要補充血小板和血紅素。

石慶鑫對北青報記者介紹,2015年起,女兒小萱出現(xiàn)了血小板低的情況,但當時并未確診,在醫(yī)生建議輸血治療后,石慶鑫才知道女兒是“熊貓血”,“覺得老天爺跟自己開玩笑,得了血液病還偏偏是‘熊貓血’,從那會兒就開始經(jīng)歷‘找血難’”。

兩年間,石慶鑫帶著女兒一直做著吃藥等保守治療,維持著相對穩(wěn)定的情況,他對北青報記者稱,“其間也去過兒童醫(yī)院、人民醫(yī)院、中醫(yī)院等做過檢查,吃各種藥物,血象雖然沒有達到正常值,但是也維持在相對較高的水平。”直到2017年5月,小萱先后發(fā)生過腸炎、肺炎等癥狀,陸續(xù)在兒研所做過兩次檢查,最終于當年7月份被確診為骨髓增生異常綜合征。

石慶鑫對北青報記者稱,確診之后,一家人在兒研所附近租了房子,醫(yī)院給出的治療方案是化療預處理之后回輸父親骨髓和造血干細胞,目前,小萱已經(jīng)于9月3日入艙等待移植。

尋找同血型志愿者保安全

石慶鑫稱,征集12名同血型志愿者是醫(yī)生的建議,其中血小板和血紅素需要各備6個單位,而且是在預處理和手術階段均需要用血,所以需要12名志愿者來保證手術和治療用血,并應對突發(fā)狀況。

小萱主治醫(yī)生,兒研所血液科主任師曉東對北青報記者稱,志愿者獻血以及準備備用血是為了保證手術安全,小萱的治療用血需要可能要持續(xù)三個月左右,其間在需要的時候應該保證馬上用血,“因為‘熊貓血’是稀有血型,所以必須要提前備好,以防萬一。”

據(jù)師曉東介紹,小萱已經(jīng)有三年的病史,主要靠輸血治療,而“熊貓血”又增加了用血難度。如果輸血時間長,也會影響最終的移植效果,所以目前主要面臨的是血源和移植的難題。

一天內(nèi)聯(lián)系到12名志愿者

自9月10日發(fā)出求助微博后,石慶鑫已經(jīng)陸續(xù)與8名同血型的志愿者取得了聯(lián)系,“發(fā)微博之后有五六個人主動聯(lián)系我,通過稀有血型聯(lián)盟聯(lián)系到了兩人,因為之前就經(jīng)常需要輸血,所以與聯(lián)盟的一些志愿者見過面。”目前,石慶鑫已經(jīng)聯(lián)系到了12名志愿者,而且已經(jīng)有志愿者到血站獻血。

而對于準備獻血的志愿者,石慶鑫稱志愿者需要休息好,多喝水,保持良好的身體狀況,保持手機暢通,一旦醫(yī)院要求家屬找人輸血,打電話過去能夠找到人幫助到小萱。

盡管已經(jīng)找到全部志愿者,但石慶鑫還面臨另一個難題。他對北青報記者稱,大學畢業(yè)之后他一直在北京工作,妻子平時不上班,為了治療小萱,夫妻倆還生育了小女兒試圖供應臍帶血,加上老人,石慶鑫稱他一人收入要養(yǎng)7個人。孩子患病后,平均每年還要花二三十萬元用于治療,后續(xù)治療保守也需要50萬元,“醫(yī)生也說最好再籌些款,現(xiàn)有的30萬元肯定不夠”。

父親做好準備移植骨髓

稀有血型聯(lián)盟相關負責人笑笑(化名)對北青報記者稱,因新鮮血液只能保持35天,而且小萱的治療還會持續(xù)一段時間,所以需要多準備一些備用血,“而且因為身體原因,有的志愿者只能獻血,不能獻血小板,所以需要多聯(lián)系一些志愿者。”笑笑稱,石慶鑫聯(lián)系聯(lián)盟后,聯(lián)盟工作人員核對信息并發(fā)布了求助信息,在和志愿者確定基本沒有問題后,會再聯(lián)系家屬,溝通后續(xù)獻血事宜,目前聯(lián)盟已經(jīng)聯(lián)系到兩名志愿者。

現(xiàn)在北京上大學的小姜近日看到了石慶鑫的求助信息,因為是同血型的“熊貓血”,而且覺得小女孩患病不容易,所以通過電話聯(lián)系了聯(lián)盟,并通過聯(lián)盟和小萱家屬進行了溝通。按照計劃,小姜將與石慶鑫見面,并一同到朝陽公園血站獻血200cc,“我們同是‘熊貓血’,同血型概率是千分之一,覺得應該互幫互助,如果方便也想到醫(yī)院看看小姑娘。”此外,也有其他志愿者陸續(xù)到血站獻血。

目前,小萱手術已經(jīng)進入倒計時階段,石慶鑫現(xiàn)在最大的希望是,能夠保持好他自己的狀態(tài),以便給小萱移植骨髓。

標簽閱讀: 熊貓血 志愿者 骨髓

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