保鮮膜男孩18歲了 故事要從2014年開(kāi)始講起

身體出現(xiàn)罕見(jiàn)的疾病，對(duì)自己和身邊人帶來(lái)了影響，也是自己最不愿意看到的。如今，無(wú)論是“保鮮膜男孩”，還是“劉良陳”，都已經(jīng)成為了百度百科的一個(gè)詞條，里面解釋著這個(gè)頗為怪異稱呼的由來(lái)。

14歲的四川少年患有遺傳性大皰性表皮松解癥（epidermolysis bullosa，EB），微小的摩擦或壓力都會(huì)全身長(zhǎng)滿水泡，發(fā)出臭味。為了少受外界刺激，也怕氣味影響同學(xué)，他每天用保鮮膜裹住自己。

故事要從2014年開(kāi)始講起。

那一年，春末到初秋，他頻繁地出現(xiàn)在公眾的視線里，從傳統(tǒng)紙媒遍及新聞網(wǎng)站。

那一年，“蝴蝶寶貝”這個(gè)罕見(jiàn)病群體突然暴露在陽(yáng)光下，皮膚脆弱如蝶翅的他們讓人們震驚不已。也是在那一年，全國(guó)第一個(gè)關(guān)愛(ài)蝴蝶寶貝的公益機(jī)構(gòu)在上海成立了。

四年過(guò)去了，曾經(jīng)的新聞人物“保鮮膜男孩”劉良陳已滿十八歲，在法律界限上成為成年人。不知他過(guò)得如何？

身高從1米1到1米3

老家內(nèi)江市隆昌縣雙鳳鎮(zhèn)白廟村的劉氏父子還在成都漂著。

四年前，他們居住在簇錦街道鐵佛八組4號(hào)的一戶簡(jiǎn)陋出租屋。四年后再見(jiàn)，是在直線距離不過(guò)3公里的地方，簇橋木魚(yú)廟街39號(hào)。

這里是幾棟老居民樓，外觀跟中國(guó)城市里絕大多數(shù)的老小區(qū)相差無(wú)幾。冬日的天氣沒(méi)有陽(yáng)光，透著幾分清冷的頹氣。敲了好久的門，才聽(tīng)到窸窸窣窣的開(kāi)鎖聲，一張裹在帽子里的小臉略微遲疑地探出，撲面而來(lái)的還有熱氣。一臺(tái)柜式空調(diào)立在距離門口三步遠(yuǎn)的地方，溫度開(kāi)到了30攝氏度。

“你爸爸跟你說(shuō)了我們要來(lái)吧？”“嗯……”父親劉兆蘭還在回家的路上，劉良辰點(diǎn)了點(diǎn)頭，含糊地應(yīng)著，雙臂保持著像企鵝一樣微微張開(kāi)的姿勢(shì)，腳上穿著一雙夏天的涼鞋，那應(yīng)該是為了避免和布料過(guò)多的摩擦。

比起四年前的一個(gè)單間，眼前租住的這個(gè)兩室一廳顯然要“豪氣”不少。租金是以前房子的四倍，房東知道他們家情況，還便宜了200元。盡管同樣老舊、雜亂，光線也不算好，不過(guò)好歹父子兩人可以一人一間房了。

劉良陳的臥室門正對(duì)著空調(diào)，桌子上堆著瓶瓶罐罐，有藥品，也有零食、飲料，床上靠墻的角落里摞著書(shū)本，書(shū)本上躺著一把尤克里里。此刻，電視里放著一部戰(zhàn)爭(zhēng)劇情電影《棲霞寺1937》，他看了一會(huì)兒，調(diào)到了放《封神榜》的頻道。

“我最不喜歡妲己，她害死了好多人……，最喜歡姜子牙……他是忠臣……”他扯出了一個(gè)微笑，有些時(shí)候表達(dá)發(fā)音模糊，聽(tīng)不太清楚。

EB不僅僅影響皮膚，也可能累及皮膚外組織及器官，比如營(yíng)養(yǎng)不良、生長(zhǎng)發(fā)育遲緩、手足畸形、骨質(zhì)疏松以及消化道、呼吸道狹窄等等。

十八歲的劉良陳看上去還是孩子的模樣，和四年前相比變化并不大。彼時(shí)他身高1米1，體重40斤左右，如今的數(shù)據(jù)是1米3，體重70斤。

日常

窩在臥室看電影的“宅男”

摩托車發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音從窗戶外傳來(lái)時(shí)，劉良陳抬了下眼睛，“我爸回來(lái)了。”窗簾緊閉，他憑聲音辨認(rèn)。

院子里兩個(gè)人有三輪摩托，別人進(jìn)來(lái)時(shí)要倒車，劉兆蘭則是直接開(kāi)進(jìn)來(lái)，發(fā)動(dòng)機(jī)的聲音有差別。時(shí)間久了，他能聽(tīng)出哪個(gè)人是父親。

跟四年前一樣，劉兆蘭還在濛陽(yáng)水果批發(fā)市場(chǎng)運(yùn)貨。這地方位于第二繞城高速外的彭州，距離租住地50公里，近兩個(gè)小時(shí)車程。每日凌晨3點(diǎn)半劉兆蘭騎著那輛三輪摩托出門，晚上8點(diǎn)半回家。

他想換個(gè)工作，但不好找。這里的老板跟他熟，有生意時(shí)會(huì)優(yōu)先考慮他。若是換個(gè)固定時(shí)間上班的工作，萬(wàn)一要帶孩子去看病，請(qǐng)假也是個(gè)難題，“你老是曠工，耽誤人家老板的事兒，不好。”

這使得良陳跟留守兒童似的。他在家里蹲了半年了，今年初中畢業(yè)以后，就沒(méi)再上學(xué)。他不太可能讀高中，“考不上”，還有更現(xiàn)實(shí)的原因是坐車太久屁股疼痛難忍。

小學(xué)和初中，每天5分鐘不到的三輪車車程，已經(jīng)是一段“度分如年”的難捱時(shí)光。到更遠(yuǎn)的地方去讀高中，顯然不太可能。

他就活動(dòng)在臥室的方寸之間。早上趕在7點(diǎn)前起床，7點(diǎn)準(zhǔn)時(shí)吃下第一頓藥，11點(diǎn)時(shí)吃第二頓。藥有五六種，吃藥時(shí)，他把藥瓶一一擺在床上，按序依次取藥，以保證那些看起來(lái)差不多的藥瓶，不被重復(fù)拿起。

劉兆蘭會(huì)在晚上下班回來(lái)后，提前備好菜飯，放進(jìn)冰箱。第二天良陳拿出來(lái)熱熱就行。有時(shí)候，他也會(huì)到小區(qū)門口的中餐店，打包飯菜回家吃。

打發(fā)時(shí)間最多的方式還是看電視。劉良陳偏愛(ài)推理、搞笑、動(dòng)作等電影、電視劇，國(guó)外的、國(guó)內(nèi)的都看，還會(huì)認(rèn)真比較，“現(xiàn)在國(guó)內(nèi)電視節(jié)目制作越來(lái)越好。”不過(guò)，很少上網(wǎng)。家里沒(méi)有電腦，手機(jī)是僅有的移動(dòng)互聯(lián)網(wǎng)設(shè)備，他偶爾玩玩手機(jī)游戲。

他還喜歡音樂(lè)。床上那把尤克里里弦出了問(wèn)題，他調(diào)了一下，撥出幾個(gè)音符。雙十一的時(shí)候，他在網(wǎng)上買了一個(gè)口琴，自己吹著玩。

四年前采訪時(shí)，武侯區(qū)百草園小學(xué)的同學(xué)說(shuō)喜歡和他在一起玩，“他愛(ài)給我們講武俠故事，講得很好。”劉兆蘭說(shuō)去年都有初中同學(xué)來(lái)家里找良陳玩，但是今年他沒(méi)有看到。大概是去了別處的初中，距離太遠(yuǎn)不如之前那么方便。

心愿

學(xué)個(gè)手藝能養(yǎng)活自己吧

在四川的“蝴蝶寶貝”微信群里，共有60多人，絕大部分是“蝴蝶寶貝”的父母，也有專業(yè)的醫(yī)生，包括四川大學(xué)華西醫(yī)院皮膚科的教授和護(hù)師。

劉兆蘭和良陳在這個(gè)微信群里。除此以外，他們還在上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心的QQ群里，里面有全國(guó)各地的EB患者和家屬。他們定期聚在一起，聽(tīng)專業(yè)的醫(yī)生講這個(gè)疾病最前沿的研究成果，以及如何做護(hù)理。

劉兆蘭現(xiàn)在是“蝴蝶寶貝”的護(hù)理高手，他還能講出各種專業(yè)的醫(yī)學(xué)術(shù)語(yǔ)。每天晚上，他為良陳上藥，動(dòng)作嫻熟。良辰頭部以及背部的皮膚大部分結(jié)疤了，但是小腿處以及腳上的情況依然不樂(lè)觀。

對(duì)EB的治療，目前除了骨髓移植，沒(méi)有更好的治療辦法，但骨髓移植不僅需要找到合適的骨髓，配型成功，還需要克服后期各種排異反應(yīng)，完全康復(fù)也困難，劉兆蘭只好等待。

眼下要緊的是良陳的工作問(wèn)題。初中畢業(yè)了，18歲了，還是要學(xué)個(gè)手藝，弄口飯吃。“我長(zhǎng)大了，希望當(dāng)一個(gè)偉大的發(fā)明家，能發(fā)明很多有趣的東西。”成年的良陳已經(jīng)不記得四年前自己在被采訪時(shí)說(shuō)的夢(mèng)想了，可能是每天宅在家里，他說(shuō)想當(dāng)個(gè)廚師。

“廚師？那當(dāng)然不行！你這個(gè)樣子被人看到誰(shuí)要去（餐館）吃飯！”劉兆蘭像聽(tīng)到了極為好笑的事情，忍不住哈哈大笑，一點(diǎn)都不在意自己兒子聽(tīng)到是否會(huì)受到傷害。這個(gè)病，這種狀態(tài)，父子兩人倒是心無(wú)芥蒂，有什么說(shuō)什么。

劉兆蘭和群里的一位EB患者討論過(guò)，他想讓兒子開(kāi)個(gè)網(wǎng)店，但是賣什么如何送貨，他還沒(méi)有頭緒。他說(shuō)這些的時(shí)候，良辰打開(kāi)了手機(jī)音樂(lè)，里面放著阿蘭的歌曲《浴火重生》，也不知道聽(tīng)到“誰(shuí)甘心平庸誰(shuí)能浴火重生”時(shí)小伙子在想什么。

上海蝴蝶寶貝關(guān)愛(ài)中心聯(lián)系他們，說(shuō)有可能會(huì)邀請(qǐng)他們拍一部關(guān)于“蝴蝶寶貝”紀(jì)錄片，還可以寫(xiě)歌詞。

“你們幫我寫(xiě)一個(gè)？”

“哎，良陳不是喜歡音樂(lè)么，不如讓他來(lái)寫(xiě)吧。先練練手。”

劉兆蘭臉上露出不可思議的表情，良陳卻是羞澀地笑了。

記者手記

轉(zhuǎn)眼間已經(jīng)過(guò)去四年了。

四年前，我們?cè)诔啥嘉浜顓^(qū)百草路小學(xué)的捐款活動(dòng)上，第一次看到良陳，他手腳沒(méi)有指（趾）甲，臉上沒(méi)有眉毛，走路時(shí)佝僂著身子緩慢移步，有點(diǎn)像電影《魔戒》中咕嚕。

2014年，保鮮膜男孩和爸爸在一起

我們跟著他回家，在那個(gè)玻璃窗布滿油垢的小屋中，看他在“小太陽(yáng)”下展開(kāi)保鮮膜，抖抖擻擻地包裹自己的皮膚，那上面全是深深淺淺的血痕和膿液，心里的震撼和難受無(wú)以言表。

從那天開(kāi)始，“保鮮膜男孩”的報(bào)道風(fēng)暴開(kāi)始席卷全城，甚至全國(guó)，省、市、中央各級(jí)媒體持續(xù)不斷地關(guān)注，醫(yī)院、企業(yè)、愛(ài)心人士都伸出了援助之手。2014年那個(gè)夏天盛放的玫瑰花，至今還仍有余香。

父子倆認(rèn)識(shí)了很多專業(yè)的醫(yī)生和愛(ài)心人士，認(rèn)識(shí)了有相同經(jīng)歷的父母和孩子，“良辰們”相互之間鼓舞和打氣。原來(lái)狹窄的路寬敞了，昏暗的鐵桶被撕出了口子，晃眼的光涌了進(jìn)來(lái)。直到現(xiàn)在，有位住在澳大利亞的華人醫(yī)生隔幾個(gè)月仍會(huì)托北京的朋友給良陳寄藥，父子倆生活的片區(qū)，做生意的飯店老板和水果老板，時(shí)不時(shí)慷慨免單。

“別人幫了我們好多，你們能幫我感謝下他們吧？”劉兆蘭總提到四年前潮涌般的報(bào)道之后愛(ài)心人士的各種幫助。當(dāng)初收到的捐款，他把每一筆花費(fèi)的單據(jù)都揣起來(lái)，即便從未有人追問(wèn)錢花在哪兒了。每個(gè)月除了藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)，他還在等待新的治療方案出來(lái)，從不敢多浪費(fèi)一筆。

他埋頭做自己的事，走自己的路，笑起來(lái)聲音很大，爽朗的很，仿佛貧窮和疾病也不是多難邁過(guò)去的坎。看他在家里進(jìn)進(jìn)出出，總能想到莫泊桑在小說(shuō)《一生》里面寫(xiě)的那句話，“生活不可能像你想象得那么好,但也不會(huì)像你想象得那么糟”。