飛華健康導讀：“我還未滿20歲，我想要站起來，工作、掙錢，幫父母還債，盡可能的去救助那些像我一樣遭受病痛折磨的人。”昨日，一位12歲就患強直性脊柱炎，被病痛折磨8年之久，已臥床近2年的小男孩潘光頂，手扶床沿艱難站立著，目光堅定地說道。而電話的另一頭，大他兩歲的哥哥潘光明則說：“如果誰能救我弟弟，讓他能重新站起來，我倆愿意為他打工還債!”
小小青年與世界性醫(yī)學難題苦苦抗爭8年
2003年，還在讀小學六年級的潘光頂就常因膝關節(jié)劇烈疼痛而無法站立行走，但因生活在農村，自身就醫(yī)意識淺薄，加之家庭經濟條件和醫(yī)療條件的限制，潘光頂只能在每次痛得實在難以忍受時，才會去附近的一些小醫(yī)院、小診所就醫(yī)，病情一直未得到確診，每次醫(yī)生都把潘光頂?shù)膹娭毙约怪桩斪髌胀ǖ年P節(jié)炎來治。
從得病開始，劇烈的疼痛就讓潘光頂每天不得不靠服用止痛藥來維持，剛開始時每天只吃一粒，還能止住痛，后來身體對止痛藥的敏感性逐漸減弱，吃一粒就不起什么作用了，但潘光頂還舍不得多吃一粒藥，因為他知道家里缺錢，往往連止痛藥都難以供給。
2005年，潘光頂?shù)牟∏榧又?，剛上初一的潘光頂難以每天騎車近50分鐘去學校上學，只好輟學，去了一家玩具廠打工，每月靠著幾百元的工資及家里的資助供自己看病和生活，哥哥也因為家中無錢支付學雜費并要為弟弟掙錢治病而輟學四處務工。
2009年8月，看著病情日漸嚴重的孩子，父母決定拼一下，賣掉了家里的兩頭老牛，找親戚朋友借，總共湊了約20000元錢，來到當?shù)氐尼t(yī)院為兒子做了手術，但遺憾的是術后即使經過三個月的休養(yǎng)，潘光頂?shù)牟∏椴粌H沒有好轉，反而變得更加嚴重，原本還可以勉強行走的他再也站不起來了。從此小小年紀的潘光頂不得不開始接受艱辛的臥床生活，靠患有口吃的父親照顧，每日吃飯、排便都得在床上進行，更讓潘光頂難過的是，日益劇增的疼痛感，以及自己生病給父母及哥哥帶來的負擔，常常讓他寢食難安。
醫(yī)生：不盡快治療將會終身殘疾
2010年1月，多次經地方醫(yī)院診治無效的潘光頂來到南方醫(yī)科大學中西醫(yī)結合醫(yī)院風濕免疫科求醫(yī)，病情最終被確診為“強直性脊柱炎”，經過一段時間的治療，病情有了好轉，已經臥床半年的潘光頂終于可以下床緩慢行走了，但出院以后因無錢治療，2010年5月潘光頂再次被迫停藥，癥狀加重，近大半年來不能下床，右髖關節(jié)半曲位強直畸形，左髖關節(jié)活動范圍也顯著受限，雙下肢肌肉萎縮，夜間腰背痛或活動后關節(jié)疼痛劇烈，翻身困難，在短短的幾個月時間里體重減了十余斤，不得不于2011年3月初再次入院。
據(jù)中西醫(yī)結合醫(yī)院肖長虹主任介紹：潘光頂雙髖關節(jié)破壞屬于強直性脊柱炎中愈后最差的一種類型。因延誤治療，目前已因病致殘，喪失了行走和站立的功能，并且病情還在進一步活動和惡化當中，如不盡快實施右髖關節(jié)置換術并維持后續(xù)治療，左側的髖關節(jié)也會發(fā)展到強直殘疾，甚至整個脊柱包括頸椎都可能出現(xiàn)強直和骨質破壞。當務之急是要讓他的右側髖關節(jié)恢復功能位，為下一步后續(xù)治療打下基礎。
強直性脊柱炎屬風濕病的范疇，我國其發(fā)病率約為0.4%，多發(fā)于青年男性。目前一致認為該病一旦累及髖關節(jié)致殘的可能性就很高，需要積極治療。髖關節(jié)是人體負重和活動的主要關節(jié)，當出現(xiàn)強直畸形后采用人工關節(jié)置換能收到很好的矯形效果，可以基本恢復正常功能。根據(jù)目前國際可行的治療方案和國內的經驗，使用生物制劑，可以使受累的髖關節(jié)破壞得到控制。具體對小潘而言，它的左側髖關節(jié)若經積極治療還可以保持大部分功能，但所需醫(yī)藥費用也不菲。目前針對潘光頂個人的情況，當務之急乃是實施右髖關節(jié)置換，幫助其改善生活質量，恢復其行走，實現(xiàn)個人生活自理，甚至有希望治療后能像正常人一樣去做一些力所能及的工作。但如要置換髖關節(jié)，保守估計治療費用在四萬元左右。至于后續(xù)治療的費用至少還要3萬以上。如若得不到及時的治療，這孩子的一生都將只能在床上或輪椅上度過了。
四萬元手術費，誰來救我兄弟?
對于手術的事情，潘光頂至今都沒敢跟父母提，哥哥在知道這一情況后，也是百感交集，喜的是弟弟這么年輕，多年的疾病還是有希望治療的，愁的是這數(shù)萬元的醫(yī)療費用要怎么辦呢?
據(jù)潘光明介紹，他們是廣東省新豐縣遙田鎮(zhèn)南坑村人，新豐縣遙田鎮(zhèn)尚屬國家貧困地區(qū)，父母均為普通農民，家里僅有幾畝水田，一家人一直以種田為生，這些年為了給弟弟治病，已經借了不少錢，現(xiàn)在一邊幫弟弟治療，還要一邊還債，實在是沒有辦法再短期內湊足這四萬元治療費用。熟知他們家情況的村支書記潘石安告訴我們，潘光頂患病多年，一直醫(yī)治無效，花了大量費用，以至于現(xiàn)在一家人的生活十分困難。
今年年初，為了給兒子治病，潘光頂已近50歲的媽媽年初去了深圳一家工廠從事手工活，月薪1500元，哥哥為了方便照顧弟弟，則在埔攬了份給人家做招牌的活兒，患口吃的父親因與人溝通有困難，只好留在家里打點農活。潘光頂一個人在醫(yī)院里接受治療，平日里靠折小紙花或制作小玩具排解病痛帶來的煩悶。醫(yī)院里的醫(yī)生護士每日在工作之余與其聊天，為他樹立生活的信心，幫助他進行功能鍛煉。
同病房的一位先生稱，沒有家人的陪伴，潘光頂每天都只能待在病房里，就連買盒紙巾也得由病友幫忙，吃的飯菜也是撿最便宜的，有時干脆一天就啃幾個饅頭填肚子，非?？蓱z!
“如果有誰能夠救我弟弟，讓他重新站起來，我倆愿意為他打工還債”，當?shù)弥艿艿牟∏槿绻^續(xù)拖延，將導致終身殘疾時，潘光明不僅心急如焚，說出這番話來。
心愿：想早日康復工作幫父母還債
“我已經很久沒有體驗過站在地面上的感覺了”，病床上的潘光頂經過治療，終于可以彎著腿、弓著身子站在地面上的時候這樣說道，一向憂郁的他，臉上綻放出一絲苦笑。
剛入院時，當?shù)弥约旱牟∏槿绱藝乐睾?，潘光頂?shù)那榫w一直很低落，只到看到同房的一位病友在經過髖關節(jié)的置換手術后，不僅能站起來，而且可以像正常人一樣行走時，潘光頂才覺得自己一下子看到了希望，他渴望自己能夠重新站起來，自由行走，過上正常人的生活，將來學一門技術，或是開個小店，幫父母還清家里的債務，讓年邁的媽媽可以回鄉(xiāng)安度晚年，讓哥哥能夠有自己的生活，渴望自己能夠幫助更多像他這樣需要幫助的人，報效社會……
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