從科學巨匠霍金開始,人們逐漸熟知“漸凍人癥”這一特殊疾病。21日,記者見到的山西太原患病六年的“漸凍人”雷玉霞,不久前她深陷昏迷,至今59天。為挽救妻子生命,葛文南說,傾家蕩產(chǎn)也決不放棄。
無微不至讓“冷凍”漸緩
葛文南、雷玉霞夫妻同齡,今年41歲。雷玉霞生病前是一家美容院店長,葛文南則在酒店做網(wǎng)管,小日子雖不富裕,但感情甜蜜。葛文南隨身攜帶的全家福照片上,男人意氣風發(fā),女人笑容明媚,兒子白凈可愛。
“一看照片就要掉眼淚。”葛文南低著頭說,因為2007年妻子生病后,他們再沒有拍過全家福。“突然一天她總是扭腳,走路邁不開步。”葛文南回憶,一開始懷疑是腦部問題,帶著妻子在太原多家醫(yī)院做核磁共振,結(jié)論都是“無異常”。最后一位老專家看出異常,“診斷為肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥。”
肌肉萎縮性側(cè)面硬化病是一種運動神經(jīng)元疾病,俗稱“漸凍癥”,患者肌肉逐漸萎縮、無力,直至癱瘓,被世界公認為重疾。“她本來就膽小,當時我根本不敢告訴她。”頂著巨大的心理壓力,葛文南帶著妻子前往北京治療。經(jīng)人介紹,他們找到了當?shù)匾幻现嗅t(yī),“服用中藥不能治愈,只是延緩萎縮進度。”
雷玉霞堅持每月服用2000多元的中藥后,葛文南認為病情有所控制。雷玉霞雖病情暫緩,但“怕鄰居笑話”,她拒絕出門。“醫(yī)生說這種病需要經(jīng)常鍛煉。”葛文南在離家較遠的大馬村租房生活,“那里沒有熟人,經(jīng)常帶她去公園散步。”逐漸,雷玉霞從自己扶著墻走路到可以拖地板,做簡單家務(wù)。
因為愛情不能放棄
時過半年,因經(jīng)濟困難,夫婦倆不得不搬回去住。鍛煉的減少似乎讓雷玉霞加速“冰凍”,“2010年生活不能自理,吃飯得喂,大小便也需要人幫忙,2012年完全癱瘓。”那時的葛文南除了打工賺錢,就是在家開導情緒不穩(wěn)定的妻子,“她一哭就是一兩天,經(jīng)常晚上陪她聊天到深夜兩點,她睡了我才能睡。”
這樣的日子,葛文南陪著雷玉霞一過就是六年,“只要她在,孩子就有媽,這個家就是完整的。”葛文南以為,他會這樣安靜地陪妻子度過未來的日子。
2013年正月一天,雷玉霞吃飯時突然被食物卡住,隨后被120急救車送去醫(yī)院,雖然醫(yī)生說食物已順利咽下,沒有其他問題,但此后雷玉霞有了心理陰影,一天只吃一餐,也放棄服藥。“這可能就是導致她后來突然病情加重的原因,都怪我當初沒耐心說服她。”葛文南扶著額頭,懊惱不已。
2013年9月23日,雷玉霞突然呼吸困難,出現(xiàn)休克。在120急救人員到來時心跳、呼吸全無。對其注射一劑強心針后,醫(yī)護人員將雷玉霞送往解放軍264醫(yī)院,經(jīng)心肺復(fù)蘇急救病人恢復(fù)心跳,但陷入昏迷,只能用呼吸機和藥物維持生命。
雷玉霞初入院時,醫(yī)生診斷“后續(xù)治療不樂觀”,就算生命體征平穩(wěn),也很可能成為“植物人”。雷玉霞的父親、哥嫂在百般痛苦中,決定放棄治療。但脾氣一向溫順的葛文南激動起來,“她都已經(jīng)恢復(fù)心跳了,為什么要放棄?哪怕賣房賣腎,我也要留住她。”
重癥監(jiān)護室外的期待
雷玉霞被送往重癥監(jiān)護室后,葛文南就在監(jiān)護室外的一張行軍床上安了家。為給妻子補充營養(yǎng),葛文南早晨不到5點起床,趕回家準備早餐,他將大米、小米、紅棗、黑芝麻、水果、枸杞打成米糊,過濾后再加入蛋白粉,然后匆匆趕往醫(yī)院。
在葛文南細心照料下,重癥監(jiān)護室的雷玉霞逐漸有了皺眉、咧嘴的表情,甚至在兒子的呼喚中流下眼淚。
“葛文南是個好人,醫(yī)院考慮他家庭困難,能減免的費用全部減免。”解放軍264醫(yī)院重癥監(jiān)護室李姓醫(yī)生告訴記者,運動神經(jīng)元疾病患者一般存活時間在2到5年,雷玉霞堅持了6年,本身就是個奇跡,“現(xiàn)在病人已經(jīng)有了一些疼痛感,放棄了很可惜。”
眼下,讓這個男人犯難的是巨額的醫(yī)藥費。記者在解放軍264醫(yī)院開具的一份證明上看到,截止11月5日,雷玉霞住院43天花費約18萬元,“這些錢都是問親戚朋友湊來的。”
葛文南告訴記者,為照顧妻子只能靠打零工賺錢維持生活,基本沒有積蓄,但“不想麻煩別人”,直到2012年才辦理低保,2013年辦理的城鎮(zhèn)醫(yī)保也需到2014年才能享受。
重癥監(jiān)護室每天4000元的費用依舊讓他一籌莫展,“實在不行我就去賣房賣腎,可是我有糖尿病,不知道行不行。”
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