在剛剛結(jié)束的高考中，北京一位患有重癥肌無力的考生堅(jiān)持參加高考的新聞吸引了公眾的關(guān)注，什么是肌無力?肌無力的病癥有哪些?得了肌無力還能考試和工作么?日前，中國第一份關(guān)于重癥肌無力患者的生存狀況調(diào)查報告在京發(fā)布，其中顯示，半數(shù)成年重癥肌無力患者有過被誤診經(jīng)歷，近七成的家庭因患兒疾病影響父母就業(yè)。
《我國重癥肌無力罕見病群體生存狀況調(diào)查報告》顯示，重癥肌無力患者的身體狀況普遍較差，部分患者生活不能自理，醫(yī)療費(fèi)用成為嚴(yán)重負(fù)擔(dān)。大部分患者因?yàn)榛疾?，在求職和就業(yè)過程中遭受歧視和排擠。另外，由于部分患者無法走出家門，社交活動受到限制，使得生活質(zhì)量大為降低。
這項(xiàng)由愛力重癥肌無力罕見病關(guān)愛中心發(fā)起從2014年4月發(fā)起的調(diào)查為期一個月，采用實(shí)名登記的形式進(jìn)行，共回收有效問卷604份，接受調(diào)查的患者包括除西藏以外的全部省市地區(qū)。接受調(diào)查的全部458名成年重癥肌無力患者中，在職人員為149人，占成年患者人數(shù)的32.53%;失業(yè)成年患者有143人，占31.23%，失業(yè)率較高。在接受調(diào)查的兒童患者家中，有67.8%的家庭因患兒的疾病對父母的就業(yè)產(chǎn)生消極影響。
愛力重癥肌無力關(guān)愛中心理事長張海連表示，重癥肌無力患者在病情的確診中，被誤診的幾率較大，在他們此次的調(diào)查中，有248名成年患者曾經(jīng)被誤診，超過了半數(shù)。也正是由于誤診等多種原因，導(dǎo)致了很多重癥肌無力患者的確診時間較長，有35%的患者確診用了1～3年，更有15%的患者用了8～15年才完成確診，使得許多患者錯過了最佳的治療時期。
這份調(diào)查報告還揭示了重癥肌無力患者的家庭經(jīng)濟(jì)狀況。在接受調(diào)查的成年患者中，經(jīng)濟(jì)緊張，但尚可承受的患者家庭數(shù)量最多，有219人，占47.82%。經(jīng)濟(jì)緊張難以承受的家庭有80個，占17.47%。而在接受調(diào)查的146名未成年患者中，家庭同比有類似的情況的占比分別是67.75%和15.07%。對比可發(fā)現(xiàn)，成年重癥肌無力患者家庭的經(jīng)濟(jì)狀況比兒童患者家庭經(jīng)濟(jì)狀況壓力更大。
本次調(diào)查還發(fā)現(xiàn)，重癥肌無力群體中超過90%的人員都已經(jīng)參加了相關(guān)的醫(yī)療保險，未參加保險的只有29人，占調(diào)查總數(shù)的6.13%。但調(diào)查中的另一組數(shù)據(jù)卻顯示了新的隱憂——占比達(dá)到60.04%的275名參與調(diào)查的重癥肌無力患者未參加任何類型的社會保險。
據(jù)介紹，雖然目前醫(yī)學(xué)沒有徹底根治的療法和藥物，但重癥肌無力是依然是一種較易達(dá)到“臨床痊愈”或臨床近期痊愈的疾病，一般不會危及生命，但患者應(yīng)該最大限度地避免復(fù)發(fā)及危象(疾病癥狀突然加劇危及生命的現(xiàn)象)的發(fā)生。
張海連呼吁，推動重癥肌無力相關(guān)的醫(yī)療研究、完善惠及重癥肌無力群體的醫(yī)療保障制度、多渠道促進(jìn)重癥肌無力群體實(shí)現(xiàn)就業(yè)、搭建有效的重癥肌無力群體互動平臺，以改善重癥肌無力患者的生存狀況，提高他們的生活質(zhì)量。
背景鏈接：什么是重癥肌無力?
重癥肌無力(英文名MyastheniaGravis，簡稱MG)是由神經(jīng)-肌肉接頭處傳導(dǎo)障礙所引起的罕見慢性自身免疫性疾病，表現(xiàn)為骨骼肌無力和易疲勞性。根據(jù)《中國神經(jīng)免疫學(xué)和神經(jīng)病學(xué)》雜志2011年9月發(fā)布的文章“中國重癥肌無力診斷和治療專家共識”的數(shù)據(jù)稱，重癥肌無力年平均發(fā)病率約為7.40/百萬人(女性7.14，男性7.66)，患病率約為1/5，000。按這一患病率推斷，中國目前至少有65萬以上的病人。如果不能得到有效治療，一些患者隨著病情惡化，肌肉無力癥狀會不斷擴(kuò)散，可能引發(fā)呼吸肌麻痹無力，甚至導(dǎo)致呼吸衰竭，危及生命。
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